TUKEA NUORILLE REUMAATIKOILLE : vertaistukea, tietoa ja yhteisöllisyyttä Tulenuori-nettisivuilta

Abstract

TIIVISTELMÄ

Kähkönen, Ilkka & Palosaari, Heikki. Tukea nuorille reumaatikoille. Vertaistu-kea, tietoa ja yhteisöllisyyttä Tulenuori-nettisivuilta. Helsinki, syksy 2012. Sivuja 53. Liitteitä 2.

Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma. Diakonisen hoitotyön suuntautumisvaihtoehto. Sairaanhoitaja (AMK) + diakonissa.

Opinnäytetyö on osa Suomen Reumaliiton Tulenuori-nettisivuprojektia. Tule-nuori-nettisivu on Suomen Reumaliiton alaisuudessa toimiva internet sivusto jonka kautta Suomen Reumaliitto tekee nuorille reumaatikoille suunnattua nuorisotyötä. Tulenuori-nettisivu tarjoaa muun muassa tietoa reumasta sekä vertaistukea sekä sivuston kautta järjestetään myös tapahtumia ja leirejä.

Opinnäytetyön lähtökohtana on Tulenuori-nettisivun käyttäjien kokemukset ja heidän tarpeensa. Opinnäytetyön tavoitteena on selvittää, millaisia tarpeita Tu-lenuori-nettisivun käyttäjillä on sekä miten Tulenuori-nettisivu nyt vastaa näihin tarpeisiin. Opinnäytetyön tuloksilla on tarkoitus kehittää sivustoa vastaamaan käyttäjien tarpeita. Selvitimme myös opinnäytetyössä, onko Tulenuori-nettisivu edistänyt yhteisöllisyyttä.

Opinnäytetyö on laadullinen eli kvalitatiivinen tutkimus. Tutkimuksen aineisto kerättiin kolmella yksilöhaastattelulla sekä yhdellä sähköpostikyselylomakkeella. Kaikki neljä vastaajaa olivat reumaa sairastavia nuoria, jotka vierailivat Tulenuori-nettisivulla säännöllisesti. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä.

Vastaajat toivat esiin vertaistuen tärkeyden. Sitä koettiin myös löytyvän Tule-nuori-nettisivulta. Kuitenkin vastaajat toivoivat lisää vertaistukea Tulenuori-netti-sivuille. Toinen tärkeä tarve vastaajien keskuudessa on reumaan liittyvän tiedon hakeminen ja sen koettiin toteutuvan Tulenuori-nettisivulla hyvin. Vastaajat toivat esiin myös sen, että Tulenuori-nettisivu on auttanut heitä jaksamaan arjessa. Tulenuori-nettisivu on onnistunut synnyttämään yhteisöllisyyttä ja Tulenuori-nettisivu koettiin turvallisena, huolehtivana ja luotettavana ympäristönä.

Opinnäytetyön tulokset vahvistivat käsitystä vertaistuen merkityksestä sairasta-valle ihmisille. Ne antoivat myös viitteitä siitä, miten aikakautemme nuorille in-ternetissä tapahtuva vertaistuki ja yhteisöllisyys ovat luontevia välineitä sairau-den kanssa selviämisessä. Tuloksia voidaan käyttää esimerkiksi suunniteltaes-sa internetpohjaisia vertaistukifoorumeita eri sairauksista kärsiville nuorille.

Asiasanat: Reumataudit, nuoret, vertaistuki, internet, kvalitatiivinen tutkimus, yhteisöllisyys

ABSTRACT

Kähkönen, Ilkka and Palosaari, Heikki Support for young rheumatics. Peer support, knowledge and communality in Tulenuori web page. 53 p., 2 appendices Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2012

Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in nursing, Option in Diaconal nursing. Degree: Nurse.

Aim of the thesis was to support the development of Finnish Rheumatism Association’s Tulenuori web page. Meaning of the thesis was to research Tulenuori web page’s target group’s needs and how Tulenuori web page is answering to those needs and communal aspects of Tulenuori web page.

This thesis is a qualitative study, it consists of three individual interviews and one e-mail based survey. All the respondents are rheumatic Finns aged 18 to 30, who have visited Tulenuori web page frequently during the year 2011. The interviews and survey were analysed with thematic method.

All the respondents brought out the importance of a peer group, acquiring information about rheumatism and coping with ordinary situations e.g. writing. Respondents felt that peer group activities take place in Tulenuori web page, but there was demand for more peer group activities. Respondents felt that Tulenuori web page provides plenty of trustworthy information. Coping with everyday life was brought out by respondents and they felt that Tulenuori web page has offered some relief. Tulenuori web page has produced at least some communal aspects and it is seen as a good place to make friends. Tulenuori web page was generally evaluated as reliable and safe among respondents.

As a conclusion, all the respondents felt that Tulenuori web page is important and it has brought positive content to their lives. Results of this thesis can be used for example to plan and develop internet based peer groups.

Keywords: rheumatic youth, online treatment, online peer group activities, qualitative research, Finnish Rheumatism Association