MMC-LAPSI PERHEESSÄ : -OPAS VANHEMMILLE

Abstract

TIIVISTELMÄ

Huhtala, Outi & Ojanaho, Essi. Meningomyeloseele-lapsi perheessä. Opas vanhemmille, syksy 2013, 40 s., 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma, Hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, Sairaanhoitaja (AMK) / Diakonisen hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, Sairaanhoitaja (AMK) – Diakonissa.

Opinnäytetyön tehtävänä oli tuottaa MMC-lapsi perheessä -opas vanhemmille. Opinnäytetyön tavoitteena oli kehittää meningomyeloseele -lapsen vanhempien ohjausta. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Oulun yliopistollisen sairaalan lasten neurologisen yksikön henkilökunnan kanssa. Opas laadittiin tuotteistamisprosessia noudattaen. Oppaan sisällön valinnan lähtökohtana olivat Oulun yliopistollisen sairaalan järjestämällä perhevalmennuskurssilla kartoitetut MMC-lapsen vanhempien tiedon tarpeet. Oppaan sisällössä on huomioitu lasten neurologisen yksikön MMC-lapsen hoitoa kehittävän työryhmän toiveet. Oppaaseen koottiin teoriatietoa MMC-lapsen erityisyydestä, hoidosta, kuntoutuksesta ja tukipalveluista. Opas on suunnattu vanhemmille. Se toimii vanhempien ohjauksessa materiaalina.

Jatkossa kehittämishaasteena on tehdä opas, joka seuraa MMC-lapsen kehitysvaiheita normaalin ikäkehitysvaiheiden mukaisesti. Lisäksi MMC-lapsen vanhemmille olisi hyvä kehittää opas sosiaalitukiasioista.

Asiasanat: MMC, vanhemmat, opas, perhehoitotyö

ABSTRACT

Huhtala, Outi & Ojanaho Essi. An MMC Child in the family. Guidebook for parents. Autumn 2013, 40 pages, 2 appendices Diakonia University of Applied Sciences, Degree Programme in Nursing, Option of nursing. Degree: Registered Nurse / Degree Pro-gramme in Nursing, Option of Diaconal Nursing. Degree: Registered Nurse.

The goal of this thesis was to produce a guidebook called an ’MMC Child in the fami-ly’ – a guidebook for parents. The goal was to develop the guidance of parents whose children have been diagnosed with MMC. The thesis was implemented in co-operation with the staff of Oulu University Hospital’s ward for child neurology. The guidebook was created by following the branding process.

The basic contents of the guidebook were gained from a Family Coaching Course for MMC children which was organized by Oulu University Hospital. The guidebook also contains information gained from a work team in Children’s neurology ward which spe-cializes in developing the treatment of MMC children. The guidebook was gathered by combining the theory of MMC Child’s special needs, treatments, rehabilitation and sup-port services. The guidebook is directed to parents. It will work as material for parental guiding.

For the future there is a challenge to create a guidebook which follows the development stages of an MMC Child through the normal child age development. Furthermore, there should be a guidebook for parents of MMC Children about social support services and their processes.

Keywords: MMC, parents, guidebook, family nursing