Downin syndrooma : -Haittaaks se?

Abstract

Opinnäytetyöni koostuu kahdesta osasta, teoriasta sekä avoimesta ryhmähaas-tattelusta. Opinnäytetyössäni tavoitteenani on kartoittaa laajasti Downin syndrooma – mikä se on ja mitä sillä tarkoitetaan sekä haastattelulla osoittaa, että Downit ovat tasavertaisia yhteiskunnan jäseniä siinä missä me muutkin, heitä täytyy vain kuunnella.

Teoriassa kuvaan työssäni kehitysvammaisuutta, erityisesti Downin syndroo-maa. Haastattelu toteutettiin fokusryhmähaastattelun muodossa.

Työni tutkimusote on kvalitatiivinen, eli laadullinen. Aineistohankintametodeina käytin kirjoja, internetiä, opinnäytetöitä, fokusryhmähaastattelua, sekä keskustelua niin alan asiantuntijoiden kuin Downienkin kanssa.

Hakiessani teoriatietoa, oli hyvin hämmentävää huomata kuinka vähän kirjallisuutta Downin syndroomasta on saatavilla vielä tänä päivänä, etenkin kun syndrooma ei ole mitenkään harvinainen vaan kyseessä on yleisin kromosomihäiriö. Sosiaalipalvelusäätiö Rainassa on toimiva asiakaspalautejärjestelmä, johon esimerkiksi nuoret, pitkäaikaistyöttömät, mielenterveys –ja muut kuntoutujat säännöllisesti vastaavat. Kehitysvammaisille suunnattu asiakaspalautejärjestelmä on kehitteillä. Tähän tarpeeseen pyrin tällä työlläni omalta osaltani vaikuttamaan. Tästä erityispiirteestä johtuen haastattelun suoritti ja kirjasi Sosiaalipalvelusäätiö Rainan oma tuttu henkilökunta. Asiakaspalautejärjestelmän kehittäminen myös kehitysvammaisten osalta on erityisen tärkeää, jotta myös heidän toiseensa ja tarpeensa huomioitaisiin siinä missä muidenkin. Haastattelusta kävi ilmi, että nämä Downit käyvät töissä, harrastavat, asuvat, viettävät vapaa-aikaa ja tapaavat ystäviään – toisin sanoen elävät ihan niin kuin me muutkin, joten Downin syndrooma ei ole este eikä haitta täysipainoiselle elämälle. Erityisen innoissaan ryhmä oli siitä, että heitä haastateltiin ja että heille oli annettu oma erityistehtävä.

My thesis comprises two different parts which are theoretical part and a group interview. My goal is to give as much theoretical information about Down syndrome as possible. My goal also by interviewing these few Downs is to show that despite this syndrome, person is able to live a full life.

In the theoretical part I describe mental retardation, I especially concentrate on Down syndrome. Interview was done as a focus group -type of interview.

Research approach is qualitative. I collected information from books, internet, other thesis, focus interview and by interviewing experts of this particular field.

The lack of theoretical book information was really surprising, I would have thought there would have been lots of books about this syndrome. I was really wrong. By doing this interview I’m able to show that these Downs work, have hobbies, meet friends and do all the same things as we do. Down syndrome is not an obstacle or disadvantage for full life