Kartoitus tuen tarpeista- nuoruus ja tyypin 1 diabetes : vertaistuki, vastuu ja vapaus- diabeetikon hoidon kulmakivet.

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa Diabetesliitolle nuorten tyypin 1 diabeetikoiden tuen tarpeista sairauden kanssa elämiseen. Tutkimuksen tulosten perusteella Diabetesliitto kehittää nuorten diabeetikoiden tukea vastaamaan paremmin nuorten tarpeita.

Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin haastattelemalla kahdeksan 13–17- vuotiasta nuorta tyypin 1 diabeetikkoa. Haastattelumenetelmänä käytettiin puolistrukturoituna teemahaastattelua, ja haastattelut toteutettiin ryhmähaastatteluina. Haastattelut litteroitiin ja aineisto analysoitiin sisällönanalyysia käyttäen. Haastatteluiden aihealueina olivat minäkuva ja itsetunto, tuen tarve omahoidossa, liikunta ja diabetes, koulunkäynti, diabetespolikäynnit, vertaistuki ja ystävyys sekä seurustelusuhteet diabeteksen kanssa.

Nuoruus ja pitkäaikaissairaus on haastava yhtälö johon nuoret tarvitsevat moniammatillista tukea. Pitkäaikaissairaus tuo omat haasteensa terveen itsetunnon ja minäkuvan kehittymiseen. Diabetes aiheuttaa kehollista ulkopuolisuudentunnetta, sillä sairastuneen keho ei toimi samoin kuin terveen ikätoverin keho. Tietoisuuden levittäminen diabeteksesta sairautena ja sen vaikutuksista sairastuneen elämään lievittää sairauden ja sen hoidosta johtuvaa häpeää. Vertaistuen merkitys on suuri. Olisi tärkeää, että nuorilla olisi mahdollisuus tutustua muihin tyypin 1 diabetesta sairastaviin ikäisiinsä. Tukeminen omahoidossa, kuulumisten kysely ja neutraali suhtautuminen ovat nuorelle diabeetikolle tärkeitä asioita ystäviltä, perheeltä ja hoitohenkilökunnalta. Diabetespolikäynneissä on tärkeää taata hoitosuhteen jatkuvuus lapsuudesta nuoruuteen.

Asiasanat: Tyypin 1 diabetes, nuoruus, tuen tarve

The goal of this study was to produce current and trustworthy information for Diabetesliitto about support needs of young people with type 1 diabetes. With the information from the study, Diabetesliitto can develop the support that they give, to better respond to the need of young people.

The study was made with qualitative research. Eight 13–17-year-old type 1 diabetics were interviewed for the study. The data was collected during two group interviews. The interview was a half-structured theme study. The interview was transcribed, and the data was analysed by content analysis. The interview had themes: self-image, support in taking care of diabetes, sports with diabetes, attending school, visits at diabetes policlinic, peer support, friendships and dating with diabetes.

Teenage years with a long-term illness are hard, and the young need multi-professional help. A long-term illness brings its own challenges for developing a healthy self-esteem and a sense of self. Diabetes causes a body dysmorphia, because their bodies work differently from others. Spreading information about diabetes and the effect it has on the person, would decrease the shame that might come with having diabetes. The effect of peer support is huge. It would be important, that teenagers had an opportunity to get to know others with type 1 diabetes. Support in taking care of diabetes, asking about their day, and having a neutral attitude towards them, were seen as good deeds from friends, family and health personnel. It is important to have a continuity in patient care relationship, from a child to teenage years.

Keywords: type 1 diabetes, the young, support need(s)