Ajasta ikuisuuteen: kotisaattohoidon opas potilaalle ja omaiselle

Abstract

Väestön ikääntyessä kotisaattohoidon määrä Suomessa tulee lisääntymään. Kotisaattohoito edellyttää usein potilaan omaisen läsnäoloa, joten myös omaisten huomioiminen on merkityksellistä, omaisen hyvinvoinnin ja jaksamisen turvaamisen kannalta. Kotisaattohoito on aiheena ajankohtainen: kotisaattohoidon toteutusmahdollisuudet lisääntyvät koko ajan ja oikeus arvokkaaseen kuolemaan on ollut esillä yhteiskunnallisissa keskusteluissa.

Kehittämispainotteisen opinnäytetyön tavoitteena oli laatia kotisaattohoidon opas, joka on suunnattu kotisaattohoidossa olevalle potilaalle, sekä hänen omaisilleen ja läheisilleen. Oppaan tarkoituksena oli lisätä kotisaattohoidossa olevan sekä hänen omaisiensa ja läheistensä tietoutta koskien saattohoitoa ja kotisaattohoitoa sekä tukea potilasturvallisuutta, omaisten jaksamista ja potilaan positiivista kokemusta saamastaan loppuelämänhoidosta. Kotisaattohoidon opas Ajasta ikuisuuteen tuotettiin yhteistyössä Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen, Pohteen, kotisairaaloiden kanssa. Potilaan, hänen omaisiensa ja läheisiensä lisäksi myös hoitohenkilökunta voi hyödyntää opasta työssään. Hyvinvointialueen yhteinen kotisaattohoidon opas yhtenäistää samalla kotisairaaloiden potilasohjausta.

Oppaassa kerrotaan palliatiivisesta hoidosta, saattohoidosta, kotisaattohoidosta, apuvälineistä, hoidonrajauksista ja tahdonilmaisusta sekä oireista ja niiden hoidosta. Opas sisältää myös erilaisia lääkkeettömiä keinoja, joiden avulla omainen tai läheinen voi helpottaa saattohoidossa olevan oloa. Oppaassa käsitellään omaisen osallisuutta saattohoidossa, henkistä, hengellistä, sosiaalista ja taloudellista tukea sekä lähestyvää kuolemaa ja kuoleman jälkeisiä toimintatapoja. Loppuun on sisällytetty luku surusta, sen käsittelystä ja vertaistuesta. Opas on kuvitettu itse otetuilla kuvilla ja se sisältää myös runoja. Opasta varten on kerätty ideoita ja vapaamuotoista palautetta kotisairaaloiden työntekijöiltä. Opasta on hieman muokattu saatujen palautteiden pohjalta. Kokonaisuudessaan opas on saanut hyvää palautetta niin sisällöstään kuin visuaalisesta ilmeestään. Oppaan muokkaaminen, painatus ja jakelu tapahtuu jatkossa Pohteen kotisairaaloiden toimesta.

As the Finnish population is ageing, hospice care will become more commonly organized at homes. Home hospice care usually requires continuous presence by the patient’s relative, and thus, the relative’s wellbeing during the hospice care period needs to be considered as well. Hospice care as a topic is topical, as hospice care is becoming easier to arrange in home circumstances and as the individual right to die with dignity is frequently brought up in societal discussions.

In this development-oriented thesis, the aim was to compile a guidebook on home hospice care for the patient as well as their immediate family and relatives. The purpose of the guidebook was to enhance the knowledge on home hospice care, as well as to support patient security, relatives’ resources and patients’ positive experience of their end of the life care. The guidebook was carried out in co-operation with the home hospital units of the Wellbeing Ser-vices County of North Ostrobothnia (Pohde) in Finland. In addition to the patient and their relatives, the guidebook can be utilized by health care personnel as a tool in their work. Furthermore, the regional guidebook equalizes the patient guidance given by the home hospital units throughout the Pohde region.

The thesis covers the concepts of palliative care and hospice care in general, home hospice care, aid equipment, limitation of care orders (LCO), expressions of patient’s wishes, as well as treatment of symptoms. Furthermore, it sheds light on the issues of non-medical treatments, relatives’ role in home hospice care, imminent death, procedures after the death, as well as mental, spiritual, social and financial supports available. Lastly, there is chapter on mourning and peer support. The guidebook is illustrated with photography taken by one of the authors, and it also includes some poetry. Ideas and feedback were asked for from the home hospital personnel during the project, and some corrections and additions to the guidebook were made accordingly. Altogether, positive feedback has been given both for the guidebook’s content and its visual look. In the future printing as well as distributing the guidebook will be done by home hospital units of Pohde.