Vanhempien kokemuksia NOBAB-standardien toteutumisesta kehitysvammaisten lasten sairaalahoidossa
Turunen, Tiina (2024)
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024112529784
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024112529784
Tiivistelmä
Tiina Turunen
Vanhempien kokemuksia NOBAB-standardien toteutumisesta kehitysvammaisten lasten sairaalahoidossa
40 sivua, 4 liitettä Syksy, 2024
Diakonia-ammattikorkeakoulu Sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakoulututkinto Sosionomi (AMK), diakoniatyö
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä tietoa vanhempien kokemuksista lasten sairaalahoidosta ja NOBAB-standardien toteutumisesta silloin, kun potilaana on erityistä tukea tarvitseva, kehitysvammainen lapsi tai nuori. NOBAB-standardit perustuvat YK:n lasten oikeuksiin. Tavoitteena oli tuoda esiin vanhempien kokemuksia ja edistää yhdenvertaisuuden toteutumista tuottamalla tietoa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten sekä kirkon alan työntekijöiden hyödynnettäväksi.
Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus. Tutkimusmenetelmänä on puolistrukturoitu haastattelu. Tutkimusta varten haastateltiin kuuden kehitysvammaisen lapsen tai nuoren vanhempaa, joilla oli runsaasti kokemusta lapsensa eri pituisista sairaalajaksoista. Haastattelut tallennettiin ja litteroitiin. Aineiston analyysi toteutettiin teemoittelumenetelmällä.
Aineistosta nousi esiin kolme pääteemaa, jotka olivat lapsen oikeus koulunkäyntiin, leikkiin ja virkistäytymiseen, tilojen varustelu ja eriarvoisuus. Teemat liittyvät pääasiassa NOBAB-standardeista niihin, jotka käsittelevät normaalikehityksen tukemista, hoitoympäristöä, loukkaamattomuutta, tiedottamista ja lasten sairaanhoitoon sopivaa henkilökuntaa.
Tulosten perusteella voidaan tehdä johtopäätös, että mitä vaikeammin kehitysvammainen lapsi on, sitä eriarvoisemmassa asemassa vanhemmat kokevat hänen olevan muihin potilaisiin nähden. Mitä vaativampaa erityistä tukea lapsi tarvitsee, sitä enemmän vanhemmat näkevät puutteita NOBAB-standardien toteutumisessa. Vanhempien kokemuksiin vaikuttavia tekijöitä ovat erityisesti ammattilaisten vuorovaikutustaidot ja koulutus liittyen kehitysvammaisuuteen ja vaativaan erityiseen tukeen sekä riittävä tiedottaminen.
Asiasanat: Erityisen tuen tarve, Kehitysvammaisuus, NOBAB-standardit, Yhdenvertaisuus lasten sairaalahoidossa, Vaikeasti kehitysvammainen potilaana
Vanhempien kokemuksia NOBAB-standardien toteutumisesta kehitysvammaisten lasten sairaalahoidossa
40 sivua, 4 liitettä Syksy, 2024
Diakonia-ammattikorkeakoulu Sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakoulututkinto Sosionomi (AMK), diakoniatyö
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä tietoa vanhempien kokemuksista lasten sairaalahoidosta ja NOBAB-standardien toteutumisesta silloin, kun potilaana on erityistä tukea tarvitseva, kehitysvammainen lapsi tai nuori. NOBAB-standardit perustuvat YK:n lasten oikeuksiin. Tavoitteena oli tuoda esiin vanhempien kokemuksia ja edistää yhdenvertaisuuden toteutumista tuottamalla tietoa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten sekä kirkon alan työntekijöiden hyödynnettäväksi.
Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus. Tutkimusmenetelmänä on puolistrukturoitu haastattelu. Tutkimusta varten haastateltiin kuuden kehitysvammaisen lapsen tai nuoren vanhempaa, joilla oli runsaasti kokemusta lapsensa eri pituisista sairaalajaksoista. Haastattelut tallennettiin ja litteroitiin. Aineiston analyysi toteutettiin teemoittelumenetelmällä.
Aineistosta nousi esiin kolme pääteemaa, jotka olivat lapsen oikeus koulunkäyntiin, leikkiin ja virkistäytymiseen, tilojen varustelu ja eriarvoisuus. Teemat liittyvät pääasiassa NOBAB-standardeista niihin, jotka käsittelevät normaalikehityksen tukemista, hoitoympäristöä, loukkaamattomuutta, tiedottamista ja lasten sairaanhoitoon sopivaa henkilökuntaa.
Tulosten perusteella voidaan tehdä johtopäätös, että mitä vaikeammin kehitysvammainen lapsi on, sitä eriarvoisemmassa asemassa vanhemmat kokevat hänen olevan muihin potilaisiin nähden. Mitä vaativampaa erityistä tukea lapsi tarvitsee, sitä enemmän vanhemmat näkevät puutteita NOBAB-standardien toteutumisessa. Vanhempien kokemuksiin vaikuttavia tekijöitä ovat erityisesti ammattilaisten vuorovaikutustaidot ja koulutus liittyen kehitysvammaisuuteen ja vaativaan erityiseen tukeen sekä riittävä tiedottaminen.
Asiasanat: Erityisen tuen tarve, Kehitysvammaisuus, NOBAB-standardit, Yhdenvertaisuus lasten sairaalahoidossa, Vaikeasti kehitysvammainen potilaana