Autismikirjon lasten vanhempien jaksamista tukevat ja haastavat tekijät, kohdennettu kyselyaineistoanalyysi

Abstract

Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Autismiliiton kanssa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa ajantasaista tietoa autismikirjon lasten vanhempien jaksamisesta. Tavoitteena oli tuoda esiin nykytilanne ja kartoittaa autismikirjon lasten vanhempien jaksamista tukevia ja sitä heikentäviä tekijöitä. Opinnäytetyössä kuvataan samalla niitä esille nousseita haasteita, joita autismikirjon lasten vanhemmat kohtaavat toistuvasti.

Opinnäytetyö toteutettiin analysoimalla Autismiliiton vuonna 2024 teettämän kyselyn aineistoa. Kyselyyn vastaajista kaikki olivat autismikirjon lasten vanhempia. Metodina käytettiin monimenetelmätutkimusta, kvantitatiivisen ja kvalitatiivisen aineiston yhdistelmäanalyysiä. Teoriatietoperustana käsiteltiin autismikirjoa, erityislapsen vanhemmuutta ja palvelujärjestelmää.

Opinnäytetyön löydöksinä esille nousi autismikirjon lasten vanhempien jaksamista tukevina tekijöinä parisuhde, työelämä, arjen aikataulut, riittävä yöuni, oma fyysinen hyvinvointi, oma psyykkinen hyvinvointi, lapsen autismikirjo ja perheen muut lapset. Autismikirjon lasten vanhempien jaksamista haastavina tekijöinä korostui arjen aikataulut, oman ajan vähyys, oma fyysinen hyvinvointi, oma psyykkinen hyvinvointi, lapsen autismikirjo, perheen muut lapset, autismikirjon lapsen kuntoutus, tuki ja palvelut sekä kohtaaminen ammattilaisten kanssa.

Opinnäytetyön löydösten pohjalta tehty havainto oli, ettei palvelujärjestelmään liitettävissä olevat tekijät tue autismikirjon lasten vanhempien jaksamista. Sen sijaan niillä vaikutti olevavan autismikirjon lasten vanhempien jaksamiseen heikentävä vaikutus. Havainto haastaa yleistä lähtökohtaa siitä, miten autismikirjon lapsen kuntoutuksen, tuen ja palvelujen sekä kohtaamisen ammattilaisten kanssa oletetaan automaattisesti olevan tukevina tekijöinä autismikirjon lasten vanhempien jaksamiselle.

The thesis was implemented in collaboration with the Autism Finland. The intent of the thesis was to generate up-to-date knowledge about coping of parents of children on the autism spectrum. The goal was to highlight the status and identify factors that support and weaken the coping of parents of children on the autism spectrum. The thesis also describes the challenges repeatedly faced by parents of children on the autism spectrum.

The thesis was implemented by analyzing data from a survey made by the Autism Finland in 2024. Parents of children on the autism spectrum were respondents of the survey. The method in use was multi-method research, a combination of quantitative and qualitative data analysis. The theoretical framework was made on the basis of autism spectrum, special kid’s parenthood and the service system.

The findings of the thesis emphasized the following factors that contribute to the coping of parents of children on the autism spectrum: intimate relationship, work life, daily timetables, adequate sleep, physical well-being, mental well-being, the child's autism spectrum, and other children of family. The factors that were challenging for parents of children on the autism spectrum included daily timetables, personal time shortage, physical well-being, mental well-being, the child's autism spectrum, other children of family, rehabilitation, support, and autism spectrum children services, and meetings with professionals.

Based on the findings of the thesis, it was discovered that factors linked to the service system do not support the coping of parents of children on the autism spectrum. Instead, they seemed to have negative effect on the coping of autism spectrum children’s parents. This discovery challenges the common viewpoint that the rehabilitation, support, and services for children on the autism spectrum, as well as meetings with professionals, are automatically supportive factors for the coping of parents of children on the autism spectrum.