DUCHENNEN LIHASDYSTROFIAA SAIRASTAVAN FYSIOTERAPIA : Kirjallisuuskatsaukseen ja fysioterapeuttien haastatteluihin perustuva kartoitus fysioterapiamenetelmistä

Abstract

Duchennen lihasdystrofia (DMD) on lasten yleisin lihassairaus. Se on dystrofiinigeenin puutteesta johtuva etenevä sairaus, jossa lihassyiden tuhoutuminen aiheuttaa lihasten surkastumista, mikä johtaa lopulta liikkumiskyvyn menettämiseen. DMD:tä sairastava tarvitsee moniammatillista kuntoutusta ja hoitoa. Fysioterapeutin rooli korostuu toimintakyvyn tukemisessa.

Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää tutkimustietoon ja fysioterapeuttien haastatteluihin perustuen käytettyjä fysioterapiamenetelmiä DMD:tä sairastavan toimintakyvyn arvioinnissa sekä ylläpitämisessä ja tukemisessa. Tulosten perusteella toimintakykyä tutkittaessa arvioidaan aktiivisia toimintoja, tasapainoa, fyysistä kuntoa ja motorisia taitoja sekä nivelten liikkuvuutta, neuraalikudoksen joustavuutta, lihasvoimaa, hengitystoimintoja sekä kipua. Menetelminä käytetään havainnointia, asiakkaan subjektiivista kokemusta sekä erilaisia mittareita ja testistöjä. Tulokset osoittavat, että fysioterapia sisältää terapeuttista harjoittelua, nivelten liikkuvuusharjoitteita, lihasvenyttelyitä sekä hengitysfysioterapiaa. Muita fysioterapiamenetelmiä ovat faskia-käsittelyt, pehmytkudoskäsittelyt ja fysikaaliset hoidot. Fysioterapiassa hyödynnetään myös ortooseja ja lastoja. Tuloksissa korostuu etenkin hengitystoimintojen tukemisen tärkeys.

Jatkotutkimusideoita ovat perehtyminen DMD:tä sairastavan tarvitsemiin apuvälineisiin sekä tutkimustiedon lisääntyessä case-tutkimukset allasterapian ja hengitysfysioterapian vaikuttavuudesta tai opas DMD:tä sairastavan hengitysfysioterapiasta. Myös DMD:tä sairastavan vanhempien kokemuksia tämän sairauden fysioterapiasta voitaisiin tutkia.

Duchenne muscular dystrophy (DMD) is the most common muscle disease in children. The absence of dystrophin gene is causing a progressive disease in which destruction of muscle cells causes muscle degeneration and eventually leads loosing of the ability to move. People with DMD need multidisciplinary care and the role of the physiotherapist is emphasized in maintaining functional ability.

The purpose of this thesis was to collect methods of physiotherapy that are used to evaluate, maintain and support the functional ability of people with DMD based on research articles and interviews of physiotherapists. Based on results active functions, balance, physical condition, motor skills, joint mobility, elasticity of neural tissue, muscle power, breathing functions and pain were evaluated during assessment of functional ability. Methods were observation, client´s subjective experience, different indicators and tests. These results suggested that physiotherapy includes therapeutic training, joint mobility exercises, muscle stretches and respiratory physiotherapy. Other methods were fascia manipulation, soft tissue and physical treatment. Orthoses and casts were also used. Supporting of breathing functions were emphasized in the results.

Further study areas, when there are more research information about them, could be a survey about assistive equipment used by people with DMD and case studies about the effects of hydrotherapy and respiratory physiotherapy or a guide for respiratory physiotherapy of people with DMD. Also experiences of the parents of people with DMD about physiotherapy of this disease could be studied.