ETENEVÄN SAIRAUDEN VAIKUTUS TERVEESEEN SISARUKSEEN – Terve sisarus tarvitsee tukea ja tietoa

Abstract

Lapsen sairastuminen on vanhemmalle aina raskas kokemus. Sairaus heijastuu kuitenkin myös terveiden sisarusten elämään, joten heidät ja heidän tuentarpeensa tulisi osata ottaa huomioon. Opinnäytetyöni tarkoitus on tuoda esille etenevän JNCL-sairauden terveiden sisaruksin kokemuksia sairauden vaikutuksesta heidän elämäänsä ja kokemaansa tuentarvetta. Miksi ja millaista tukea JNCL-sisarus tarvitsee?

Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus, joka toteutettiin teemahaastatteluin. Haastateltavia oli yhteensä kuusi. Tuloksissa nousi esille, että sisaruksen sairaus heijastuu terveen lapsen elämään hyvin monella tavalla. Keskeisimmiksi tuen muodoiksi nousivat vertaistuki ja tieto sairaudesta sekä kaikesta siihen liittyvästä, kuten oireista, etenemisestä ja perinnöllisyydestä. Johtopäätöksenä voi todeta terveiden sisarusten tuentarpeen olevan todellinen, ja siihen tulisi pystyä vastaamaan.

Opinnäytetyön tuloksia voivat toimeksiantaja ja muut ammattilaiset hyödyntää suunnitellessaan ja kehittäessään toimintaa JNCL- ja muille vastaaville perheille. Opinnäytetyö pyrkii havainnollistamaan terveiden sisarusten kokemuksia, mikä voi helpottaa esimerkiksi vanhempana lapsen kohtaamista. Työ toimii myös vertaistuellisena kertomuksena JNCL-sisaruksille.

A child's illness is always hard for the parents. However, the illness is also reflected in the healthy siblings' lives. Parents and professionals involved in the care of the sick child should be aware of the siblings and their need for support. The purpose of this thesis is to find out how JNCL appears in the healthy siblings' lives, why they also need support and what this support should be like.

This thesis is a qualitative study which was carried out using theme interviews. The total number of the interviewees was six. The results show that a sibling's disease is reflected in the healthy siblings' lives in many ways. The most important support methods are peer support and information on the symptoms, the clinical course of the disease and its heredity. In conclusion it can be stated that there is a real need for support for the healthy siblings and this need should be adequately met.

The results of this thesis will help health care professionals to plan and develop activities for families who suffer from JNCL or other similar conditions. The thesis describes the healthy siblings' experiences, which may help parents to better meet the needs of their healthy children. The thesis is also a peer support story for siblings of JNCL-affected children.