FAS - turha vamma

Abstract

Tutkimuksemme tavoitteena on selvittää fetaalialkoholisyndrooma-nuorten kokemuksia sosiaalisesta tuesta. Millaista sosiaalista tukea fas-nuoret ovat saaneet ja kokevatko he tarvitsevansa lisää tukea. Tutkimus on tehty fas-nuorten omasta näkökulmasta. Tutkimuksemme toisena tavoitteena on selvittää fas-nuorten kokemuksia fasista. Miten nämä nuoret ovat selviytyneet fasin kanssa ja onko fas asiana heille vaikea. Teoriaosuus sisältää tietoa fetaalialkoholisyndroomasta ja sosiaalisesta tuesta. Siinä käsitellään myös vertaistukea ja sosiaalisia verkostoja, lisäksi on tietoa vammaisten henkilöiden lakisääteisistä palveluista ja muista etuuksista. Tutkimus on toteutettu kolmen nuoren haastatteluilla, heidän kokemuksistaan saamastaan sosiaalisesta tuesta. Kaikki haastattelemamme fas-nuoret ovat olleet sijoitettuina jo useita vuosia. Nuorista kaksi on poikia ja yksi tyttö, ja he ovat kaikki vähintään 18- vuotiaita. Tutkimus on tehty siksi, että fas-henkilöiden tukiverkkoa on tutkittu hyvin vähän, eikä verkon kattavuudesta ole juurikaan käytännön tietoa. Fetaalialkoholisyndroomaa on alettu Suomessa tutkia yhä enemmän, mutta toistaiseksi tutkimukset ovat koskeneet lähinnä fas-lapsia, siksi valitsimme kohdejoukoksemme fas-nuoret. Tutkimuksemme tulokset osoittavat, että haastattelemamme fas- nuoret ovat suhteellisen tyytyväisiä saamaansa sosiaaliseen tukeen, vaikka vertaistukea olisi saanut olla enemmän. Haastattelemamme fas-nuoret kokivat myös sosiaalisen verkostonsa heille riittäväksi, sekä perheen merkitys verkoston osana korostui. Vanhemmat koettiin kaikkein tärkeimmäksi tuen lähteeksi ja emotionaalinen tuki kaikkein tärkeimmäksi tueksi. Fas-nuoret kaipaavat tukea valtiolta sekä sosiaaliselta verkostoltaan läpi elämän, tarvitaan monenlaisia tuen muotoja. Kaiken kaikkiaan tutkimuksemme nuorilla oli hyviä kokemuksia saamastaan sosiaalisesta tuesta, vaikka siinä joitain puutteita ilmeni.

The main purpose of our study was to find out Fetal Alcohol Syndrome youngsters' experiences of social support. What kind of social support fas youngsters have got and if they feel that they need more support. The study is carried out from the fas youngsters' own point of view. Another goal is to find out fas youngsters' experiences of fas, how these youngsters have coped with fas and if fas is a hard thing for them. The theoretical part of the study includes knowledge of Fetal Alcohol Syndrome and social support. It also includes knowledge of peer support and social networks, and facts about disabled persons' statutory social services and other benefits. The study was carried out by interviewing three youngsters about their experiences of social support they have got. All the fas youngsters interviewed by us have been placed by child services for many years. Two of the youngsters are boys and one is a girl, and they are all at least 18 years old. This study is carried out because of lack of practical knowledge of fas persons' support network, and there is not much practical knowledge of what the network covers. The studies of Fetal Alcohol Syndrome have been increasing in Finland, but so far studies have been mainly about fas children and that's why we chose fas youngsters as the subject of our study. The conclusions of this study show that all of the interviewed fas youngsters are quite satisfied with the social support they have got, even though there could have been more peer support. Youngsters whom we interviewed also thought that their social network was sufficient for them, and their families were of significance in the social network. The parents were the most important source of support and emotional support was the most important of all. Fas youngsters need support from the state and from their social network through their lives, including many kinds of support. All in all, youngsters in our study had good experiences of social support they had got, even though there were some shortages in it.