"Miks just mä?"

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten MS-tautiin sairastuneet naiset kokivat sairauden vaikuttavan jokapäiväiseen elämäänsä ja miten he kokivat saaneensa Vammaispalvelulain edellyttämiä vammaispalveluja. Teoriaosuudessa käsitellään MS-taudin pääpiirteitä, jokapäiväisen elämään kuuluvia asioita ja vammaispalvelulain edellyttämiä vammaispalveluja. MS-tauti on parantumaton neurologinen sairaus johon sairastutaan yleisemmin nuorella iällä ja kaksi kolmesta sairastuneesta on naisia. Jokapäiväiseen elämään ajatellaan kuuluviksi puoliso, perhe, työ, vapaa-aika ja ystävyyssuhteet. Vammaispalvelulain edellyttämiä vammaispalveluja ovat muun muassa kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut, asuntojen muutostyöt ja tarvittaessa henkilökohtaisen avustajan palkkaaminen. Työ on kvalitatiivinen tutkimus. Aineisto tutkimukseen kerättiin teemahaastatteluilla. Kohderyhmänä koostui viidestä MS-tautiin sairastuneesta naisesta. Tutkimustuloksissa korostui puolison tai muun tukiverkoston merkitys sairauden kanssa eläessä. Jokapäiväisen elämän jatkuminen mahdollisimman entisen kaltaisena nähtiin voimavarana omaa itseä yhteiskunnan jäsenenä tarkastellessa. Vammaispalveluja kohderyhmä koki saaneensa pääsääntöisesti tarvittavan määrän, mutta saannin vaivattomuus vaihteli asuinkunnan koon mukaan. Pienessä asuinkunnassa koettiin vammaispalvelujen saaminen helpommaksi kuin suurissa kunnissa.

The aim of this thesis is to study, how women with multiple sclerosis, MS, have experienced the effects of their condition in their everyday lives and survey their experiences of the disability services required by the law. In the theoretical part of the thesis I will process the main features of MS, everyday life and disability services required by the law on disability services. Multiple sclerosis is an incurable neurological disease which is most commonly diagnosed at an early age and two out of three MS patients are women. Everyday life is here considered to include spouse, family, work, free time and relationships with friends. The disability services required by the law on disability services include transportation services, interpretation services, renovating habitation and if necessary hiring a personal assistant among other things. The thesis is a qualitative study. The material for the research has been gathered by the means of theme interviews. The target group consists of five women diagnosed with MS disease. The results of the study emphasized the significance of a spouse or support network when living with the disease. Preserving everyday life as similar to patient's former lifestyle as possible was seen as a resource when examining how the women perceive themselves as a part of the society. The target group expressed mainly to have experienced receiving disability services up to standard with their needs, but the accessibility of the services varied by the size of the municipality in which the women live in. Women in small municipalities experienced it easier to access the disability services than women in larger municipalities.