Kehitysvammaisten parissa työskentelevien näkemyksiäkehitysvammaisten saattohoidon nykytilasta ja kehittämisestä

Abstract

Tiivistelmä

Kehitysvammaisten hoitotyöstä ja saattohoitotyöstä on tehty vain vähän tutkimusta Suomessa. Tästä johtuen lisätutkimuksen tarvetta on monilla eri osa-alueilla. Kehitysvammaisten eliniän odote on kasvanut vuosien saatossa ja lievästi kehitysvammaisten kohdalla se ei enää eroa muusta väestöstä Suomessa. Tämän vuoksi jokaisen terveydenhuollossa työskentelevän olisi hyvä hallita perustiedot kehitysvammaisen saattohoitotyön erityispiirteistä. Opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata kehitysvammaisten asukkaiden saattohoidon nykytilaa kehitysvammaisten parissa työskentelevien näkökulmasta. Lisäksi haluttiin tietoa siitä miten kehitysvammaisten saattohoitoa halutaan kehittää. Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Aineisto kerättiin lomakehaastattelulla Kehitysvammaliitto r.y:n jäsenistö palvelukodeilta ympäri Suomea. Kysymykset olivat: Millaista saattohoitoa on kehitysvammayksiköissä tällä hetkellä? Sekä miten olemassa olevaa saattohoitoa halutaan kehittää yksiköissä.

Kehitysvammaisen saattohoidon koettiin olevan hyvää, mutta haasteellista. Toiminta yhteistyötahojen kanssa pääsääntöisesti toimii ja sitä kehitetään tarpeiden mukaan. Koulutusta toivotaan lisää kaikille saattohoidon parissa työskenteleville sekä yksiköihin. Jatkotutkimuksena voisi tehdä kyselyn kehitysvammaisille itselleen sekä heidän omai-silleen.

Nursing care and end-of-life care in people with developmental disabilities have not been studied extensively in Finland, therefore, further research is needed. In Finland, the life expectancy of the developmentally disabled has increased over the years, and in the slightly developmentally disabled it no longer differs from the rest of the popula-tion. Therefore, everybody working in the field of healthcare should be aware of the special features of end-of-life care in people with developmental disabilities. This thesis aimed at describing the current status of end-of-life care in people with de-velopmental disabilities from the viewpoint of people working with them. Another goal was to obtain information on how end-of-life care in people with developmental disabil-ities should be developed. The data for this qualitative study was collected through questionnaires from service homes that are members of the Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities. The questions were: What type of end-of-life care is available for the developmentally disabled at present? How would you like to develop current end-of-life care procedures in your unit?

The respondents stated that end-of-life care in people with developmental disabilities was of good quality but challenging. Cooperation with the partners works in general and it is developed as necessary. The respondents would like to receive more training for those working in the end-of-life care and for the units, too. Further research could include a survey aimed at the developmentally disabled themselves.