Kehitysvammainen sisaruksena : rikkaus vai rasite?

Abstract

Kehitysvammaisalan järjestöt ja tukiverkostot järjestävät erilaisia kursseja perheille, joihin on syntynyt kehitysvammainen lapsi. On kuitenkin huomattu, että vanhemmille järjestettävien kurssien lisäksitarvitaan sisarustoimintaa perheen terveille lapsille. Se antaa sisaruksille mahdollisuuden saada vertaistukea muilta erityislapsien sisaruksilta. Myös sisarukset kaipaavat tietoa asiasta sekä mahdollisuuden keskustella omista kokemuksistaan.

Tutkin tässä työssä monilapsisen perheen terveiden lasten kokemuksia erityissisaruudesta. Lapsen kasvuympäristöä tarkastelen ekokulttuurisen teorian näkökulmasta, jossa lapsen kasvuun ja kehittymiseen vaikuttaa ensisijaisesti perheen oma perhekulttuuri. Tämä tutkimus on tapaustutkimus, jossa tutkin aikuisikäisen veljen ja siskon kokemuksia kehitysvammaisesta veljestään. Aineistonkeruu tehtiin vapaamuotoisten tarinoiden avuilla, jotka osallistujat kirjoittivat tukikysymysten avulla.

Osallistujien kirjoituksista nousee esiin voimakkaasti se, että erityissisarus on ollut perheen tasavertainen jäsen – yksi muista. Osallistujien kokemukset ovat pääosin hyvinkin positiivisia vaikka suhteessa on ollut myös joitakin negatiivisia asioita. Ikäero näyttää olevan tekijä, joka erottaa osallistujien tarinat toisistaan. Se on vaikuttanut myös siihen, kuinka tiivis sisarussuhteesta on muodostunut. Myös se, että erityislapsi on ollut perheen esikoinen, on vaikuttanut muiden lasten suhtautumiseen häneen.

Haluan tuoda työssäni esille sen, mitä eri ulottuvuuksia erityissisaruudessa on, mitkä ovat sen vaikeita puolia ja mitkä taas rikastuttavat sisaruksien elämää. Tästä työstä on hyötyä kehitysvammaisten parissa työskenteleville sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille sekä perheille, joissa on erityislapsen lisäksi muita sisaruksia.

Different organizations in the field of mentally handicapped organize different kinds of courses for families who have a child with mental disability. They have noticed that, in addition to these courses, there is a need to organize courses for the healthy children of the family also. These meetings give an opportunity to get support from other siblings that have a special sibling. Also, they need knowledge about the disability and an opportunity to discuss their experiences.

I study the experiences of the healthy children in a family where there is a child with mental disability. I examine the growth of a child in the family environment with the eco-cultural theory. This is a case study, where the participants are adult brother and sister. They were asked to tell about their experiences of their lives with their brother, who is mentally disabled. The data was collected by asking the participants to write a short story about their experiences with the help of some supporting questions.

There is a clear message in the stories that the sibling with a mental disability is an equal family member – just one of them. The experiences of the participants are very positive, even though there are also some negative aspects. The age difference between the siblings was one major factor that affected the relationships. The fact that the sibling with mental disability is the first-born had also an effect on the sibling relationship.

I want to present the different dimensions of the special sibling relationship in this study. This study is aimed for professionals that work in the field of mental disabilities and for families that have a mentally disabled child and healthy children.