Sähköisen oppaan käsikirjoitus aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen läheiselle : Kehittämistyö HUS virtuaalisairaalalle

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa käsikirjoitus sähköiseen oppaaseen aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen läheiselle. Tavoitteena oli tehdä oppaasta mahdollisimman helppolukuinen, selkeä ja tosielämän tarpeisiin vastaava. Opinnäytetyö on osa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) virtuaalisairaala hanketta ja opas tulee näkymään Kuntoutumistalo.fi palvelussa, joka on osa terveyskylä.fi portaalia.

Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Aivoliiton Etelä-Suomen yhdistyksen omaisten tukiryhmän kanssa. Keräsimme heiltä havainnointia ja työpajamaista työskentelyä hyödyntäen kokemustietoa, saadaksemme selville mitä haasteita aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen läheinen kokee ja mistä he kaipaavat lisää tietoa. Omaisten tukiryhmässä nousi erityisesti esiin sairastuneen läheisten kokema uupumus ja heidän omasta hyvinvoinnistaan huolehtimisen tärkeys.

Oppaan käsikirjoituksen tuottamisessa nojasimme vahvasti sairastuneiden läheisten kokemuksiin ja käytimme viitekehyksenä kansainvälisen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitusta (ICF). Oppaan sisältöön valikoitui keskeisiä ryhmässä esiin nousseita teemoja. Sisällytimme oppaaseen tietoa aivoverenkiertohäiriön tuomista toimintakyvyn muutoksista ja niiden aiheuttamista arjen haasteista, sekä läheiselle keinoja tukea sairastuneen kuntoutumista ja huolehtia omasta jaksamisestaan.

The aim of this thesis was to create a transcript for an electronic guide book for a relative of a stroke patient. The goal was to make the guide book easy to read, clear and close to the real-life needs. The thesis was a part of the e-hospital project of HUS and the the guidebook will be entered in Kuntoutumistalo.fi service, which is a part of terveyskylä.fi portal.

The thesis was carried out in cooperation with a relative support group of Brain association of Southern Finland. Experiences and information were collected in order to find out the challenges the relatives of stroke patients experience and the need for more information, through observation and workshops. An important topic that emerged from the relatives support group was the exhaustion of the relatives of the patients and the importance to take care of their own wellbeing.

When writing the transcript, the experiences of the relatives were strongly relied on and the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) was used as a frame of reference. Some main themes that emerged in the group were chosen for the contents of the guide book. Information about the changes in the functional capacity of a stroke patient and the challenges in the everyday life and also the methods for the relatives to support the rehabilitation of the patient and to take care of their own well-being were included.