Kehitysvammaisen aikuisen omaishoito : Omaishoitajien kokemuksia arjen ja palveluiden toimivuudesta sekä ajatuksia tulevaisuudesta

Abstract

Opinnäytetyöhön haastateltiin vanhempia, jotka toimivat omaishoitajina heidän luonaan asuvalle aikuiselle kehitysvammaiselle lapselleen. Tarkoituksena oli selvittää omaishoitajien subjektiivisia kokemuksia liittyen arjen ja palveluiden toimivuuteen sekä heidän ajatuksiaan tulevaisuudesta lapsensa asumisen suhteen. Lisäksi kysyttiin syitä vanhempien päätökseen toimia omaishoitajina. Opinnäytetyö välittää tietoa kohdeperheiden elämäntilanteesta sekä palvelujärjestelmän heille antaman tuen laadusta. Tietoa voivat hyödyntää kehitysvammaperheiden kanssa työskentelevät ja heidän palveluitaan suunnittelevat henkilöt.

Opinnäytetyön teoriaosuudessa on käsitelty omaishoitajuutta ja syitä päätökseen toimia omaishoitajana. Teoriaosuudessa on lisäksi tietoa kehitysvammaisten henkilöiden aikuistumisesta ja heille suunnatuista asumispalveluita. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisen tutkimuksen menetelmällä ja aineisto kerättiin neljällä teemahaastattelulla. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen teemoittelun avulla.

Opinnäytetyön tuloksissa ilmeni, että perheiden arki oli varsin toimivaa, vaikka arjessa oli myös hankalia hetkiä. Lapsen vamman laatu vaikutti melko paljon siihen, millaista perheiden arki oli. Suurimmiksi voimavaroiksi nousivat perheiden sisäiset voimavarat, jotka tukivat arkea enemmän kuin julkiset palvelut. Myös yhdistystoiminnasta saatu apu koettiin merkitykselliseksi. Perheillä oli erilaisia palvelutarpeita ja heillä oli sekä negatiivisia että positiivisia kokemuksia palveluista. Perheet olisivat toivoneet parannuksia esimerkiksi palveluista tiedottamiseen ja niihin ohjaamiseen sekä erityisesti yksilöllisten tarpeiden huomioimiseen.

Lisäksi tuloksissa ilmeni, että haastatellut toimivat omaishoitajina joko omasta valinnastaan tai siksi, että aikuiselle lapselle ei ole saatu sopivaa asumispalvelupaikkaa. Yksi haastateltu tahtoi jatkaa työtään omaishoitajana niin kauan, kuin se oli mahdollista. Asumispaikkaa odottavat perheet kokivat tulevaisuuden epävarmaksi, koska tietoa tulevista asumispalveluista tai muuton ajankohdasta ei ollut.

For the thesis, interviews were held with parents who take care of their mentally disabled adult child at home. The purpose was to find out about subjective experiences of family caregivers and the functioning of everyday life and services. Also, the purpose was to shed light on their thoughts on the future of the living situation of their child. Additionally, the parents were asked about the motives behind their decision to serve as caregivers. The thesis provides information on the situation of life of the families and the quality of the support of the service system. The information provided in the thesis can be utilized by people working with families with disabled members and by people who design services for the families.

The theory section of the thesis considers family caregiving in general and the reasons behind the decision to act as a caregiver. The section also discusses the maturing of disabled persons and the housing services directed to them. The original research in the thesis was conducted with a qualitative research method and the data was collected with four theme interviews. The data was analysed with data-oriented themes.

The results of the thesis showed that the everyday life of the families functioned quite well even though families had experienced difficult moments. The quality of the disability of the child had an effect on everyday life. The greatest reserve of strength for the families turned out to be internal reserves, which was considered to provide more support than public services. The activities in various organizations were also considered meaningful. The families had varying kinds of service needs, and they had both negative and positive experiences of the public services. The families felt there was room for improvement in informing about and guiding towards services and in taking individual needs into account.

The results showed also that interviewees acted as family caregivers by choice or because their adult child was not offered suitable housing services. One of the interviewed parents wanted to act as a caregiver for as long as possible. Families who waited for suitable housing services felt uncertain about the future because they did not know about the upcoming services or the moving date.