Vertaistukiryhmämalli, lapsille, joiden vanhempi sairastaa MS-tautia

Abstract

Tässä kehittämishankkeessa kehitettiin vertaistukiryhmämalli, lapsille, joiden vanhempi sairastaa multippeliskleroosia eli MS-tautia. Kehittämishanke toimeksiantaja oli Neuroliitto. Neuroliitto jakaa tietoa MS-taudista ja neuvoo ja tukee sekä sairastuneita että heidän läheisiään. Kehittämishankkeen tavoitteena oli luoda toiminnallinen vertaistukiryhmä malli lapsille, joiden vanhempi sairastaa MS-tautia. Toiminnan tarkoitus on auttaa lapsia ymmärtämään vanhemman MS-tautia sairautena. Vertaistukiryhmän tarkoituksena on auttaa lapsia, joiden vanhempi sairastaa pitkäaikaissairautta. Kehittämistyön tutkimukselliseksi lähestymistavaksi valikoitui toimintatutkimus. Kehittämistyötä ohjasi olemassa oleva Vertti-ryhmä, jota hankkeessa muokattiin. Kehittämistyön tarkoituksena oli selvittää MS-taudin erityispiirteet, jotka mallin muodostamisessa huomioitiin. Aineistonkeruu tehtiin haastattelujen ja kehittävän vertaiskäynnin avulla. Haastateltavina oli, sekä MS-tautia sairastavia vanhempia, että heidän puolisoitaan. Kehittävä vertaiskäynti tehtiin Lahden seurakuntayhtymän lasten sururyhmään. Vertaistukiryhmämalli muodostui olemassa olevaa toimintamallia mukaillen MS-taudin erityispiirteet huomioiden. Mallissa jaetaan tietoa MS-taudista sairautena lasten omien kokemusten avulla. Lapset kertoivat kokemuksiaan vanhempansa sairaudesta. Samalla lapset saivat tietoa oireiden syistä ja aiheuttajasta. Lasten kanssa käsiteltiin myös niitä tunteita joita vanhemman sairaus heissä herättää. Toimintamallia ei testattu käytännössä

A peer support group model for children whose parent suffers from multi-ple sclerosis (or MS) was designed during this project. The development project was carried out in collaboration with the Neuroliitto. Neuroliitto shares information with MS and advises and supports both the patient and their loved ones. Project aims to create a functional model of a peer support group for children whose parent suffers from multiple sclerosis. Activities designed to help children understand a parent with MS as a disease. The peer support group can help children when their parents suffer from chronic disease. The selected research method was action research. The development work was directed by the existing Vertti- operation, which was modified in the project. The development work studied the specific features of MS, the pattern information will be considered. Data collection was done through interviews and helped develop the Peer Visit. The in-terviewees were parents with MS and their spouses. The spouses’ inter-view was arranged by Neuroliiton online debate. Improving peer visit was made in Lahti congregation of children's grief group. Peer Group model consisted of an existing model used for the operation in which the specific features of MS were taken into account. The model is divided into information about MS disease using children's own expe-riences. The children told their parents their experiences of the illness. At the same time children received information on the causes of the disease and its symptoms. Children also dealt with the feelings that a parent’s di-sease raised in them. The operating model was not realized in practice, because of the lack of participants.