Parisuhteen ja omaishoitajuuden tukeminen erityislapsen omaishoitoperheessä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää mitä tukea erityislapsen omaishoitoperheessä elävät pariskunnat ja vanhemmat ovat saaneet parisuhteen ja omaishoitajuuden tukemiseksi, mihin tukiin vanhemmat ovat olleet tyytymättömiä, mitä tukitoimia he toivoisivat lisää sekä miten lapsen diagnoosi on vaikuttanut vanhempien parisuhteeseen. Opinnäytetyö toteutettiin Lohjan Hiiden seudun omaishoitajat ja läheiset - liitto ry:n pyynnöstä, jotta liitto voi kehittää toimintaansa opinnäytetyön tulosten pohjalta.

Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin omaishoitoa, omaishoidon tukea, omaishoitajien tuen tarvetta, parisuhdetta, perhettä, vanhemmuutta, erityislapsen vanhemmuutta, erityislasta sekä kehitysvammaisuutta ja autismikirjon eri häiriöitä. Viitekehyksen tietoperustana käytettiin tieteiskirjallisuutta, artikkeleita sekä aikaisempia tutkimuksia.

Opinnäytetyön aineiston keruu toteutettiin pariteemahaastatteluna ja aineiston analyysi induktiivisella sisällönanalyysilla. Opinnäytetyöhön kohderyhmästä valikoitui haastateltavaksi neljä pariskuntaa, joista kolme saapui haastatteluun.

Tutkimustuloksista selvisi, että vuosina 2000 -2010 syntyneiden lasten vanhemmat olivat tyytymättömiä julkisten tahojen, kuten kaupungin vammaispalvelun ja Kelan myöntämiin tukipalveluihin ja kokivat tukien hakemisen olevan jatkuvaa byrokraattista taistelua. Lisäksi perheet kokivat, etteivät he hyötyneet virallisesta omaishoitajuudesta niin paljon, kuin olisivat toivoneet. Kuitenkin perheissä, joissa lapsi oli syntynyt vuoden 2010 jälkeen, vanhemmat olivat tyytyväisiä edellä mainittujen tahojen tuen tarjontaan. Pariskunnat olivat erityisen tyytyväisiä vammaispalvelun tarjoamaan tukihenkilöön. Lisäksi tutkimuksessa kävi ilmi, että kaikki tutkimukseen osallistuneet pariskunnat olivat tyytyväisiä parisuhteeseensa ja kokivat olevansa onnellisia parisuhdetta kuormittavista tekijöistä, kuten ajan puutteen ja ajan järjestämisen vaikeudesta huolimatta.

Tuloksia arvioitaessa voitiin todeta, että tutkimuksessa ei saavutettu toivottua saturaatiota, mutta tutkimustulokset vastasivat hyvin aikaisempia tutkimustuloksia. Lisäksi tutkimukseen valikoituneista kohdehenkilöistä puuttuivat kokonaan perheet, jota kokivat arjen olevan erityisen haastavaa ja kriisiytynyttä, mikä varmasti osaltaan vaikuttaa tutkimustulosten luotettavuuteen.

Aihe on kuitenkin ajankohtainen ja koska aikaisempaa tutkittua tietoa ei juuri ole saatavilla olisi tärkeää, että tästä opinnäytetyöstä seuraisi jatkotutkimuksia.

Tämän opinnäytetyön tutkimustuloksilla Omaishoidon liitto voi kehittää erityislasten vanhemmille suunnattua toimintaa lisäämällä tukihenkilötoimintaa sekä järjestämällä lastenhoitoa pariskunnille tarkoitettujen tapahtumien ajaksi.

The purpose of the thesis was to find out what kind of support measures couples and parents living in a family with a special-needs child have received to support their romantic relationship and caregiving, which measures the parents have been dissatisfied with, which support measures they would like to have more and how the child’s diagnosis has affected the parents’ romantic relationship. The thesis was carried out at the request of the Lohja’s Hiiden seudun omaishoitajat ja läheiset – registered association so that the association can develop its activities based on the results of the thesis.

The following topics were selected for the theoretical framework: caregiving, the caregiver’s sup-port, the caregiver’s need for support, romantic relationship, family, parenting of a special-needs child, special-needs children and also mental handicap and different autism disorders. The theoretical framework of the thesis was based on literature, articles, and previous studies.

The material for the thesis was gathered by interviewing couples by theme interview and the answers were analysed with inductive content analysis. Four couples were chosen for the thesis work from target group, three of whom came to the interview.

The results of the research showed that the parents of children who were born in 2000 to 2010 were dissatisfied with the public services such as the City of Helsinki's disabled service and Kela support services and felt that seeking support was a constant bureaucratic struggle. In addition, the families felt that they did not benefit from being official caregivers as much as they would have liked. However, in families where the child was born after 2010, the parents were satisfied with the support provided by the aforementioned parties. The couples were particularly pleased with the support provided by the city's disabled service. In addition, the study showed that all couples who participated in the study were satisfied with their relationship and felt happy despite the bur-dens in their relationship such as the lack of time and the difficulty of arranging shared time.

When evaluating the results, it was found that the desired saturation was not achieved in the study, but the results of the research are reliable according to previous studies. Additionally, none of the couples in the study experienced everyday life as particularly challenging or felt that the relation-ship is in a crisis, which certainly contributed to the reliability of the research results.

However, the subject is timely and because the information that has been previously investigated is not available, it would be important for further studies to follow this thesis.

With the results of this thesis, the Omaishoito association can develop activities aimed at parents of special-needs children by adding supportive personnel activities and by arranging childcare for couple’s events.