Kokemusperäistä tietoa vaskuliiteista

Abstract

Opinnäytetyö on toteutettu yhteistyössä Suomen Vaskuliittiyhdistys ry:n kanssa. Yhdistyksen tarkoituksena on julkaista tutkittua tietoa vaskuliittisairauksista ja antaa tukea sairastuneille ja heidän omaisilleen. Opinnäytetyömme on jatkoa vuonna 2017 tehdylle AMK opinnäytetyölle ”Vaskuliitit–kyselykartoitus vaskuliittia sairastaville”. Suomen Vaskuliittiyhdistys ry on luovuttanut käyttöömme edellä mainitun opinnäytetyön kyselykartoituksen aineiston.

Opinnäytetyömme tarkoituksena on lisätä kokemusperäistä tietoa vaskuliiteista siihen sairastuneille, heidän omaisilleen sekä terveydenhuollon ammattihenkilöstölle. Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa julkaisu ”Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista”.

Vaskuliitit eli verisuonitulehdukset ovat autoimmuunisairauksia, joissa verisuonen seinämä tulehtuu aiheuttaen erilaisia oireita kuten kuumeilua, laihtumista, iho-, lihas- ja niveloireita. Vaskuliitit kuuluvat harvinaissairauksiin, jonka vuoksi tietoa on varsin niukasti saatavilla. Tutkimustiedon vähäisyys vaikeuttaa lääkärin tekemää diagnosointia sairaudesta, sairauden hoitoa, kuntoutusta ja sairastuneen arjen sujumista.

Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä avataan keskeiset käsitteet, joita ovat vaskuliitit, kokemusperäinen tieto, hyvän oppaan kriteerit ja voimavarat. Pohdimme, mistä vaskuliittiin sairastunut saa voimavaroja sairastumisen jälkeen. Opinnäytetyön tuotoksena syntyi julkaisu, joka antaa kokemusperäistä tietoa vaskuliittisairauksista.

The thesis was carried out in co-operation with the Finnish Vasculitis Association. The purpose of the Finnish Vasculitis Association is to provide current information and support for various vasculitis diseases. The thesis is a follow-up to the previous thesis in 2017: Vasculitis questionnaire mapping for patients with vasculitis. This thesis aims to increase the knowledge of various vascular diseases. The aim of the Bachelor's Thesis was to produce a guide. The guide was designed to patients, healthcare professionals or people who are otherwise interested.

Vasculitis is an autoimmune disease in which the infection in vascular wall causes inflammation, leading to various symptoms such as skin symptoms, muscle and joint problems, fever and weight loss. Vasculitides are part of rare diseases about which the information is very scarce. The lack of research papers makes it difficult for a physician to diagnose, the disease, its treatment, rehabili-tation and patient’s activities of daily living. In the theoretical part, the authors defined the key concepts, such as experience-based knowledge, vasculitides and a good guide. In addition, the authors discussed various vasculitis diseases and experiences of how the affected person receives the resources after being diagnosed with the illness.

The Finnish Vasculitis Association provided the survey material of the questionnaire collected in the previous thesis. The output of the thesis is a guide that provides experience-based information on vascular diseases. The guide provides support and information for vascular surgeons, health care professionals, and other people who are interested.