Elämän erilaiset alkuhetket : harvinaisen diagnoosin saaneen lapsen vanhempien polku vertaistuen, tiedon ja palveluiden pariin
Seljas, Heidi; Laakso, Ulla (2010)
Seljas, Heidi
Laakso, Ulla
Lahden ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010112415367
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010112415367
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on saada perheiden kokemukset polusta vertaistuen ja tiedon pariin näkyviksi, kun perheeseen on syntynyt harvinaisen diagnoosin saanut lapsi. Keskityimme tutkimuksessamme juuri siihen vaiheeseen, jossa vanhemmat olivat saaneet ensitiedon ja alkoivat etsiä lisää tietoa diagnoosista sekä hakeutua vertaistuen pariin.
Tutkimus on laadullinen. Keräsimme aineiston haastattelemalla viittä pariskuntaa, joilla kaikilla oli vähintään yksi lapsi ja joiden vähintään yhdellä lapsella oli todettu harvinainen vamma tai sairaus. Emme rajanneet diagnooseja joihin olisimme keskittyneet vaan katsoimme riittäväksi rajaukseksi sen, että diagnoosi on harvinainen. Haastattelumuotona käytimme teemahaastattelua.
Haastattelemalla kerätyn aineiston lisäksi tutkimme aiheeseen liittyvää kirjallisuutta sekä aikaisemmin asiaa sivunneita tutkimuksia. Totesimme että vaikka aineistoanalyysimme oli aineistolähtöinen, käyttämämme teoria tuki vahvasti haastatteluissa esiin tulleita huomioitamme.
Totesimme opinnäytetyössämme, että perheet olivat pääsääntöisesti kokeneet haasteelliseksi löytää asiallista tietoa sekä polku vertaistuen pariin oli hyvin sattumanvarainen. Toiset löysivät tiensä helpommin kuin toiset. Kyseessä ei ollut niinkään erot ammattilaisten toiminnassa vaan erot vanhempien taidoissa etsiä tietoa Internetistä. Tuntui myös että sattumalla oli osuutta asiaan siinä, että kuinka helposti tietoa löytyi.
Halusimme myös kuulla mahdollisia parannusehdotuksia vanhemmilta. Saimme hyviä ajatuksia siitä, miten voitaisiin toimia toisin että tulevaisuudessa saman kokevien vanhempien polku vertaistuen, tiedon ja palveluiden pariin sujuisi helpommin.
Tutkimus on laadullinen. Keräsimme aineiston haastattelemalla viittä pariskuntaa, joilla kaikilla oli vähintään yksi lapsi ja joiden vähintään yhdellä lapsella oli todettu harvinainen vamma tai sairaus. Emme rajanneet diagnooseja joihin olisimme keskittyneet vaan katsoimme riittäväksi rajaukseksi sen, että diagnoosi on harvinainen. Haastattelumuotona käytimme teemahaastattelua.
Haastattelemalla kerätyn aineiston lisäksi tutkimme aiheeseen liittyvää kirjallisuutta sekä aikaisemmin asiaa sivunneita tutkimuksia. Totesimme että vaikka aineistoanalyysimme oli aineistolähtöinen, käyttämämme teoria tuki vahvasti haastatteluissa esiin tulleita huomioitamme.
Totesimme opinnäytetyössämme, että perheet olivat pääsääntöisesti kokeneet haasteelliseksi löytää asiallista tietoa sekä polku vertaistuen pariin oli hyvin sattumanvarainen. Toiset löysivät tiensä helpommin kuin toiset. Kyseessä ei ollut niinkään erot ammattilaisten toiminnassa vaan erot vanhempien taidoissa etsiä tietoa Internetistä. Tuntui myös että sattumalla oli osuutta asiaan siinä, että kuinka helposti tietoa löytyi.
Halusimme myös kuulla mahdollisia parannusehdotuksia vanhemmilta. Saimme hyviä ajatuksia siitä, miten voitaisiin toimia toisin että tulevaisuudessa saman kokevien vanhempien polku vertaistuen, tiedon ja palveluiden pariin sujuisi helpommin.