"Tässä eletään päivä kerrallaan"- Äidin kokemuksia sairaanhoidosta lapsen sairastuttua ja kuoltua syöpään

Abstract

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli saada selville lasten syöpätautien hoitotyön onnistumisia ja epäonnistumisia. Tutkimuksessa käsiteltiin tutkimuksen tavoitetta yhdeksästä eri perhekeskeisestä näkökulmasta; sairaanhoitaja syöpään sairastuneen lapsen omahoitajana, vanhemmat mukana lastensairaanhoidossa, perheen psyykkinen jaksaminen ja tuki hoitopolun varrella, muut perheen tukimuodot, lastenosaston hoitohenkilökunta ja osaaminen, viriketoiminta lastenosastolla, syöpään sairastuneen lapsen saat-tohoito, syöpään sairastuneen lapsen kuolema sekä kuoleman jälkeinen tuki ja tuen tarve.

Tässä tutkimuksessa syvähaastatellaan yhtä äitiä kolme kertaa. Lisäksi teemahaastatellaan yhden keskussairaalan ja yhden yliopistosairaalan hoitajaa. Perheellä oli hoitosuhde näihin molempiin sairaaloihin. Tutkimuksen pohjalta toteutimme opaslehtisen perheille, jotka lähetetään yliopistosairaalaan syöpäosastolle. Tämä lehtinen oli tarkoitettu keskussairaalan hoitajien ohjaustilannetta helpottamaan.

Tulosten mukaan äiti olisi kaivannut osastoilta enemmän henkistä tukea ja ohjausta koko hoitopolun varrella sekä kuoleman jälkeen. Äidin mielestä hygieniaosaamisessa oli puutteita ja osastojen välillä paljon eroavaisuuksia hoitokäytännöissä sekä lapsille suunnatun viriketoiminnan tarjonnassa. Vanhemmat saivat osallistua lapsensa hoitoon, ja vertaistukea oli tarjolla. Jatkotutkimusaiheina tärkeimpinä koettiin uusien mallien kehittäminen lasten syöpätautien osastoille, jotta vanhemmille ei jäisi kielteisiä koke-muksia lapsensa hoitopolun varrelta.

The purpose of this Bachelor’s thesis was to study the successes and failures in the family-centered treatment of children's cancer diseases. The study approaches the subject from nine perspectives. These include the nurse’s experiences as the child's primary nurse, the parents’ role in the treatment, the family's mental wellbeing and the types of support during the treatment, the staff’s professional skills, the range of stimulating activities in the children's ward, the palliative care and the death of a cancer child, and the family's need of support after the child's death.

The target family's mother was deep interviewed three times. In addition, one nurse from a central hospital and one nurse from a university hospital were theme inter-viewed. The target family had a care relationship with both of the hospitals in question. Based on the conclusions drawn from the study a guide booklet was drawn up to make the guidance situation easier for the nurses. These leaflets will be sent to the cancer ward of the university hospital.

According to the results, the mother of the cancer child would have wished for more mental support and guidance both during the treatment and after her child's death. According to the mother, the level of hygiene needed improvement, and she felt that the wards were very different in terms of treatment practices and options for stimulating activities. The parents were able to participate in their child's treatment, and peer sup-port was available. The development of new models for children's cancer wards is considered the most important subject for further research. This would prevent the parents' negative experiences during the treatment path.