Kokemuksia toimintakyvyn tukemisesta vapaa-ajalla – kehitysvammaisten näkökulma

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla ymmärtää kehitysvammaisten ihmisten vapaa-ajan toimintakykyä ja sen ylläpitämiseen tarvittavaa tukea. Konkreettisina tavoitteina oli selvittää kehitysvammaisten henkilöiden voimavaroja ylläpitävät tekijät sekä itsemääräämisoikeutta toteuttavat tuen muodot. Tavoitteet saavutettiin kahdella tutkimuskysymyksellä, jotka olivat: Mitkä tekijät vaikuttavat vapaa-ajan toimintakykyyn kehitysvammaisten tai heidän läheistensä kokemusten perusteella? sekä: Minkälaisista tuen muodoista on koettu apua itsemääräämisoikeuden toteutumisessa?

Opinnäytetyön tietoperusta rakentui kehitysvammaisuuden, toimintakyvyn, osallisuuden ja ihmisoikeuksien käsitteistä, jotka edelleen jakautuivat itsemääräämisoikeuteen, asiakaslähtöisyyteen, voimavararajaukseen sekä osallisuuden tukeen ja mielenterveyteen. Kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että kehitysvammaisella ihmisellä on puutteita jollain toimintakyvyn osa-alueella, esimerkiksi liikuntarajoitteita. Toimintakykyä ja osallisuutta pyritään lisäämään erilaisilla tuilla, jolloin myös mieli pysyy terveempänä. Kehitysvammaisella henkilöllä voi olla myös haasteita kognitiivisen tai sosiaalisen toimintakyvyn alueilla, jolloin hän tarvitsee tukea muun muassa omien päätöstensä tekemiseen, jotta saa tehdä sellaista, mitä itse haluaa ja saa siihen tarvitsemansa avun.

Opinnäytetyön menetelmänä oli kuvaileva kirjallisuuskatsaus, sillä se sopi opinnäytetyön tavoitteisiin parhaiten. Kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla oli mahdollista etsiä aiemmista tutkimuksista vastauksia tämän opinnäytetyön kysymyksiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.

Tuloksiksi saatiin, että toimintakykyä tukevista tekijöistä henkilökohtainen avustaja, vanhempi tai jokin vastaava toinen henkilö koettiin hyvin tärkeäksi vapaa-ajalla sekä muutenkin arjessa. Toisen henkilön tuesta koettiin positiivinen vaikutus myös itsemääräämisoikeuden kannalta, sillä hänen avullaan on helpompi tehdä päätöksiä esimerkiksi vaihtoehtojen turvin sekä lähteä ulos halutessaan. Myös rajoitteita koettiin olevan reilusti, johtuen muun muassa toimintaympäristön esteellisyydestä, sekä toimintakyvyn että itsemääräämisoikeuden kannalta. Painavien ovien ja katukivetysten koettiin hankaloittavan itsenäistä liikkumista sekä rajoittavan myös itsemääräämisoikeutta kehitysvammaisen henkilön joutuessa jättämään itsenäiset vierailut pois paikoista, joissa on liian hankala kulkea yksin pyörätuolin tai sähkömopon avulla.

Tulosten perusteella kehitysvammaiset henkilöt kokevat epäoikeudenmukaisuutta sekä mahdottomuutta tehdä kaikkia asioita, joita haluaisivat. He eivät myöskään kokeneet saavansa omasta toimintakyvystään kaikkea irti tämänhetkisillä toimintakykyä ylläpitävillä tekijöillä. Opinnäytetyön tulosten perusteella voitaisiin pyrkiä lisäämään resursseja kehitysvammaisille henkilöille. Lisäksi opinnäytetyötä voitaisiin käyttää uutta vammaislakia koskevissa keskusteluissa siitä, onko voimavararajaus tarpeellinen vaiko ei. Opinnäytetyön jatkona voisi muun muassa tutkia kehitysvammaisten vapaa-ajan toimintakyvyn edistymistä paikkaamalla tuloksissa ilmenneitä puutteita.

Experiences of Supporting the Functional Abilities – Disabled Peoples´ Point of View

The purpose of this study was to understand functional abilities of disabled people on their free time and how to support it. This was achieved by a literature review. The goals were to clarify the matters that maintain the resources of disabled people and the forms of support to fulfil self-determination. To reach the goals there where two research questions. First, the factors that affect the functioning on free time in the view of people with intellectual disabilities and their relatives were studied and then which forms of support were felt as helpful to be used to fulfil the self-determination.

The knowledge base of the thesis consists of the concepts of developmental disability, functional ability, inclusion and human rights, which were further divided into self-determination, customer-orientation, asset limit, support in implication and mental health. The developmental disability has been defined in that way that the person with developmental disabilities has lack in some area of functional ability. Various types of support are used to increase functional capacity and inclusion, and moreover the mind stays healthier. People with intellectual disabilities may also have challenges in cognitive or social abilities when they need support to make their own decisions and something that they want.

The method of the thesis was descriptive literature review because it suited best to the goals of the thesis. With the help of descriptive literature review, it was possible to find answers to the research questions in this thesis from previous studies by inductive content analysis.

The results showed that a personal assistant, parent or some other supporting person was seen as a very important form of support during free time and as well in life in general. With their help, it was easier to make decisions from many alternatives they gave and that was experienced as raising the self-determination. The incapacity of environment felt as a restrictive factor both in terms of functional ability and self-determination. Heavy doors and street thresholds were felt hampering independent moving as well as self-determination when a person with intellectual disabilities had to miss independent visits in places only because it is too difficult to move alone by wheelchair or electric motorcycle. The results show that people with intellectual disabilities experience injustice and the impossibility of doing all the things they would like to do. Neither did they feel that they were getting the most out of their own capabilities with the current matters that sustain them. Based on the results of the thesis, efforts could be made to increase resources for people with intellectual disabilities. In addition, the thesis could be used in discussions on the new Disability Law as to if the asset limit is necessary or not. As a follow-up, the progress of disabilities on free time could be investigated by filling in the gaps in the results.