Meilläkin on kehitysvammainen lapsi - vertaisille kerrottua

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää, millaisia kokemuksia alle kouluikäisten Down-lasten vanhemmat haluavat jakaa Internetissä. Tavoitteenani oli tuoda vanhempien ääni esiin heidän kirjoittamiensa tarinoidensa avulla. Internetistä on tullut tiedon, kokemuksien ja vertaistuen välittäjä.

Opinnäytetyöni on lähestymistavaltaan laadullinen eli kvalitatiivien tutkimus, jonka lähtökohtana oli todellisen elämän kuvaaminen. Työssäni olen avannut vammaisuuteen, ensitietoon ja vertaistukeen liittyviä käsitteitä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöistä sisällön analyysiä käyttäen. Etsin aineistoa Internetistä vanhempien ylläpitämiltä keskustelupalstoilta, nettipäiväkirjoista sekä järjestöjen sivustoilta. Käyttämäni aineisto on kirjoitettu vertaistueksi. Olen pyrkinyt käsittelemään aineistoa kunnioittavasti.

Perehtyessäni aineistoon luin ja etsin aiheeseen liittyviä tutkimuksia. Vammaisuuteen, kehitysvammaisuuteen ja kehitysvammaisten liittyvää kirjallisuutta sekä vanhempien kokemuksiin perustuvia tutkimuksia löytyi riittävästi.

Käytettävissäni oli kuusi kertomusta. Vanhempien kokemukset olivat ehdottoman yksilöllisiä. Down-lapset olivat myös erilaisuudessaan ainutlaatuisia, eikä heidän tarpeitaan voinut verrata muihin. Vanhempia yhdistävänä tekijänä oli kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus. Heidän surunsa ja sopeutumisensa ensitiedon jälkeen, olivat myös hyvin yksilöllisiä. Kaikista kertomuksista löytyi yksi vahva yhdistävä tekijä – rakkaus lapseen. Vanhemmat kuvasivat kiintymyksen syntymistä ja lapsen tuottamaa iloa. Kehitysvammainen lapsi itsessään oli perheen voimavara, voimaannuttava tekijä. Puolison, läheisten ja ammattilaisten antama tuki koettiin merkittäväksi. Yhteisten kokemuksien jakaminen vertaisten kesken oli tärkeää. Vanhemmat suhtautuvat tulevaisuuteen luottavaisesti, mutta realistisesti. Vanhemmat toivoivat tulevaisuudelta lapsilleen mahdollisimman normaalia elämää. Tulevaisuuteen liittyi kuitenkin huoli ja pelko kehitysvammaisen lapsen syrjäytymisestä.

Jatkossa tulisi selvittää, minkälaisia kokemuksia on niillä vanhemmilla, jotka tiesivät jo raskausaikana saavansa kehitysvammaisen lapsen. Poikkeaako heidän tarinansa tämän opinnäytetyön tarinoista? Mitä yhteisiä ja mitä erilaisia asioita nousee esille?

We also have a mentally handicapped child – told to peer

The purpose of the thesis was to figure out what experiences parents of children with Down syndrome want to share in the Internet. My aim was to bring out the voice of the parents through their stories. The topic is current. The Internet has become a medium for information, experiences and peer support.

The approach of my thesis was qualitative research with the premise of depicting real life. I have clarified terms related to disability, first information and peer support. In the treatment of the material, I have used material based content analysis. The Internet material consisted of discussion boards administrated by parents, web journals and organizational sites. The material I used was written for peer support. I have treated the material with respect.

As I read up on the material I read and researched studies regarding the subject. There were enough studies related to disability, mental handicaps and the experiences of parents of mentally handicapped children.

I had six stories. The experiences of the parents were absolutely individual. The children with Down syndrome and their differences were also individual and their needs could not be com-pared. The uniting factor between the parents was the parenthood of mentally handicapped children. Their grief and adjustment after the first information was also very individual. From all of the stories could be found one strong uniting factor – the love towards the child. The parents described the development of affection and the joy brought by the child. A mentally handicapped child by definition was a source of strength for the family – the empowering factor. The support from spouses, family and professionals was thought to be significant. Sharing common experiences between peers was also important. The parents had a confident but realistic view about the future. The parents hoped for a future that would be as normal as possible for their children. However there were also worries and fear that the mentally handicapped child might become alienated in the future.

Further studies could focus on the type of experiences parents have when they already know, during pregnancy, that their child will be mentally handicapped. In what way will the stories be different?