Down vauvat ja taaperot - ryhmän merkitys perheille

Abstract

Tämä opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n ylläpitämällä Vammaisperheiden monitoimikeskuksella, Jaatisen Majalla toimivan Down vauvat ja taaperot - ryhmän kanssa. Tarkoituksena oli selvittää, minkälaiset elementit tekevät Down vauvat ja taaperot - ryhmästä merkityksellisen ryhmässä käyville perheille. Aihe liittyy sosiaalialan näkökulmiin ja lähtökohtiin osallisuudesta, yhdenvertaisuudesta ja vertaistuesta. Tässä opinnäytetyössä käsitellään kehitysvammaisuuden merkitystä perheiden elämässä ja ryhmätoiminnan merkitystä vertaistuessa.

Kyseessä on laadullinen tutkielma, jonka aineisto kerättiin haastattelemalla Down vauvat ja taaperot – ryhmän vanhempia sekä havainnoimalla kyseistä ryhmää erillisellä ryhmäkerralla. Haastateltavia perheitä oli yhteensä kuusi. Tulosten analysoimisvaiheessa käytettiin aineistolähtöistä eli induktiivista sisällönanalyysia. Tulokset muodostuivat kolmesta eri pääelementtiryhmästä: tiedollisen tason- ja tunnetason elementeistä sekä olosuhteellisista elementeistä.

Tuloksista merkityksellisin ryhmä oli tiedollisen tason elementit, johon kuuluivat alaluokat terveyteen-, palveluihin- ja arkeen liittyvien vertaistietojen merkitykset. Toiseksi merkityksellisin ryhmä oli tunnetason elementit, jonka alaluokat olivat vertaistuen- ja hyvinvoinnin merkitykset. Viimeiseksi ryhmäksi merkityksen kannalta jäi olosuhteelliset elementit, jonka alaluokat olivat Jaatisen Majan-, ajankohdan- ja toiminnan merkitykset.

Tulosten perusteella Down vauvat ja taaperot – ryhmän vertaistuki on korvaamatonta ryhmässä käyville perheille. Tuloksissa ilmeni, että vammaispalveluiden saannissa on epäkohtia. Moni perheistä koki saaneensa yhteiskunnalta liian vähän tukea ja tietoa jo siitä lähtien, kun tiedettiin, että perheeseen syntyy vammainen lapsi. Vertaistuen merkitystä korostettiin tiedon- ja tuen lähteinä. Moni perheistä koki saavansa enemmän tietoa ja tukea vertaisilta, kuin viranomaistahoilta. Jatkotutkimusehdotus syntyykin siitä, miksi vammaisperheet eivät saa tarvitsemaansa tukea siitä vastaavilta viranomaistahoilta, ja kuinka vammaispalveluita tulisi jatkossa kehittää.