Alopecia areataa sairastavien kokemuksia sairauteensa saamastaan tuesta
Paukkonen, Inka (2020)
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020101421320
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020101421320
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoitus oli kehittää alopeciaa sairastaville annettavaa tukea ja vahvistaa sen merkitystä kohdeorganisaatiossa. Opinnäytetyön tavoite oli selvittää, millaista tukea alopeciaa sairastavat kokivat tarvitsevansa. Opinnäytetyöllä tuotettiin tietoa tuesta ja sen merkityksestä Etelä-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistykselle toimintansa kehittämisen tueksi. Opinnäytetyön tutkimustehtävänä oli alopecia areataa sairastavien kokemukset saamastaan tuesta ja tuen merkityksestä.
Tutkimusmenetelmänä käytettiin avointa kyselyä, johon vastaaminen tapahtui verkon välityksellä internetlinkin kautta. Kysely oli suunnattu 1-3 vuotta sitten alopeciaan sairastuneille. Kyselyn vastausten analyysimenetelmänä käytettiin teemoittelua.
Tulosten perusteella alopeciaa sairastavat kokivat hyödylliseksi vertaistuen muodoksi Facebookissa toimivat alopeciaryhmät. Läheisten merkitys sairastuneen hyvinvoinnille oli suuri. Keskustelun ja kokemusten jakaminen vertaisten kanssa koettiin tärkeäksi. Vertaistoimintaa toivottiin myös pienemmille paikkakunnille. Kyselyyn vastausten perusteella kävi ilmi, että vastaajat olivat kokeneet terveydenhuollosta saadun avun riittämättömäksi. Tiedon saaminen sairaudesta ja siihen liittyvistä käytännöistä koettiin tärkeäksi. Maksusitoumukset koettiin tarpeisiin nähden riittämättömiksi ja eri kuntien välille toivottiin yhdenvertaisuutta maksusitoumuksiin liittyvissä käytännöissä.
Alopeciaan sairastuneille tulisi tarjota enemmän tietoa ja tukea etenkin sairauden alkuvaiheessa jo terveydenhuollon puolella. Vertaistuen merkitys oli alopeciaa sairastaville suuri. Toimintaa olisi hyvä tarjota enemmän myös pienemmillä paikkakunnilla ja pyrkiä lisäämään yhdistyksen tunnettavuutta.
Tutkimusmenetelmänä käytettiin avointa kyselyä, johon vastaaminen tapahtui verkon välityksellä internetlinkin kautta. Kysely oli suunnattu 1-3 vuotta sitten alopeciaan sairastuneille. Kyselyn vastausten analyysimenetelmänä käytettiin teemoittelua.
Tulosten perusteella alopeciaa sairastavat kokivat hyödylliseksi vertaistuen muodoksi Facebookissa toimivat alopeciaryhmät. Läheisten merkitys sairastuneen hyvinvoinnille oli suuri. Keskustelun ja kokemusten jakaminen vertaisten kanssa koettiin tärkeäksi. Vertaistoimintaa toivottiin myös pienemmille paikkakunnille. Kyselyyn vastausten perusteella kävi ilmi, että vastaajat olivat kokeneet terveydenhuollosta saadun avun riittämättömäksi. Tiedon saaminen sairaudesta ja siihen liittyvistä käytännöistä koettiin tärkeäksi. Maksusitoumukset koettiin tarpeisiin nähden riittämättömiksi ja eri kuntien välille toivottiin yhdenvertaisuutta maksusitoumuksiin liittyvissä käytännöissä.
Alopeciaan sairastuneille tulisi tarjota enemmän tietoa ja tukea etenkin sairauden alkuvaiheessa jo terveydenhuollon puolella. Vertaistuen merkitys oli alopeciaa sairastaville suuri. Toimintaa olisi hyvä tarjota enemmän myös pienemmillä paikkakunnilla ja pyrkiä lisäämään yhdistyksen tunnettavuutta.