Neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolku Länsi-Uudellamaalla

Abstract

Tämä opinnäytetyö on Laurea-ammattikorkeakoulun Lohjan toimipisteen ja Länsi-Uudenmaan neurologisten vammaisyhdistysten yhteistyöverkoston, Länsi-Uudenmaan NV-verkoston kanssa toteutetun yhteistyön osatutkimus. Hankkeessa toteutettiin neljä opinnäytetyötä, joiden tarkoituksena oli tutkia NV-verkoston kohderyhmien hoitopolkujen nykytilaa Länsi-Uudenmaan alueella. Tavoitteena on kehittää tulosten pohjalta Länsi-Uudellamaalla uusia moniammatillisen kokonaisuuden huomioivia hoitopolun toimintamalleja.

Tämän opinnäytetyön kohderyhmänä olivat erityisesti neuropsykiatrista oireyhtymää, kuten autismi, Asperger, AD/HD, Tourette, kielellinen erityisvaikeus, kantavien lasten ja nuorten hoitopolkujen kartoittaminen. Tarkoituksena oli kartoittaa nykytila lasten huoltajien kokemusten pohjalta.

Teoreettinen viitekehys koostui moniammatillisuuden, hoitopolun ja neurologisten häiriöiden kuvaamisesta sekä kuvauksesta tiedonkulun ja vuorovaikutuksen merkityksestä toimivassa hoitopolussa. Tutkimuksen ensisijainen menetelmä on kvantitatiivinen kyselytutkimus ja sen lisäksi osa aineistosta kuvataan kvalitatiivisesti käyttäen induktiivista sisällönanalyysi¬menetelmää. Tiedonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua kyselylomaketta, joka sisälsi strukturoituja ja avoimia kysymyksiä. Kysely toteutettiin verkko-kyselynä. Vastauksia saatiin 25 perheeltä.

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että vanhempien mielestä tämän hetkisessä hoitopolussa tulisi kehittää tiedonkulkua, lyhentää hoitojonoja, nimetä hoidosta vastaava henkilö sekä vähentää hoitohenkilökunnan vaihtuvuutta. Vastaajat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä vuorovaikutukseen ammattilaisten kanssa, vanhempien huomioimiseen ja kuuntelemiseen sekä vanhempien ja ammattilaisten väliseen yhteistyöhön.

Tutkimuksen tulosten mukaan tärkeimmät kehittämiskohteet olivat nimetyn vastuuhenkilön lisääminen hoitopolkuun koko Länsi-Uudenmaan alueelle, huoltajien tuen lisääminen sekä tiedonkulun parantaminen eri organisaatioiden välillä ja organisaatioiden sisällä.

Tulevaisuudessa olisi hyvä tutkia, mitä lasten huoltajat odottavat vastuuhenkilöltä. Näin olisi helpompaa määritellä vastuuhenkilön roolia ja pohtia, voiko joku jo hoitoon tällä hetkellä osallistuvista ammattilaisista täyttää huoltajien odotukset.

Care Pathway for Children with a Neurological Disorder in Länsi-Uusimaa

This thesis is part of a research which has been carried out in co-operation with the Laurea University of Applied Sciences in Lohja and the network of co-operation between associations concerned with neurological disabilities in Länsi-Uusimaa (the Western Uusimaa region), by the name of Länsi-Uudenmaan NV-verkosto (the NV network in Western Uusimaa).

The project consisted of four theses which were carried out in order to look into the current status of pathways of care for target groups within the NV network in Länsi- Uusimaa. Based on the results achieved, the aim is to develop new models for pathways of care in Länsi-Uusimaa, which include the multiprofessional overall view.

The main focus of this thesis is to survey pathways of care for children and adolescent patients with a neuropsychiatric disability syndrome, e.g. autism, Asperger, AD/HD, Tourette, or communication disorder. The aim was to survey the current situation as based on the experiences of children’s parents.

The theoretical framework of the study consisted of a description of the multiprofessional aspect, the pathway of care, neurological disabilities, further including a description of the significance of communication and interactiveness for a well-functioning pathway of care. The study is primarily based on a quantitative questionnaire survey method, in addition to which also the method of inductive content analysis is used to describe part of the results obtained in a qualitative manner. A semistructured questionnaire was used as a means of data collection, including both structured and open questions. Data was collected by means of an internet-based questionnaire. Replies were received from 25 families.

The results of the study indicated that in the opinion of parents, the following areas should be developed in today’s pathway of care: communication, shorter waiting lists, persons responsible for care should be named, and changes in personnel providing care should be decreased. For the most part replies indicated satisfaction with interaction with professionals, taking into account parents and their views, and in co-operation between parents and professionals.

The results of the study indicate that the most important areas for development were including a named person responsible for the pathway of care in all the area of Länsi- Uusimaa, increasing support to parents, and improving communication between and within different organizations.

As for future topics of study, it would be good to look into the expectations of children’s parents towards the person responsible for care. Such results would make it easier to define the role of the person responsible and to evaluate whether the expectations of parents could be met by someone among the professionals already participating in the provision of care.