Et ole yksin! Yli 65-vuotiaana alzheimerin tautiin sairastuneiden kokemuksia vertaistuen antamasta tuesta diagnoosin jälkeen

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää yli 65-vuotiaiden Alzheimerin tautiin sairastuneiden vertaistukiryhmästä saadun tuen merkitystä diagnoosin jälkeen, sairauden alkuvaiheessa. Tietoa saan asiakkaita kerronnallisesti haastattelemalla. Tässä opinnäytetyössä lähestymistapa oli kvalitatiivinen.

Opinnäytetyötä varten haastateltiin neljää Porvoon vertaistukiryhmään osallistuvaa henkilöä. Tutkimuskysymyksinä työssä olivat, minkälaista tunnepohjaista, tiedollista tai sosiaalista tukea vertaistukiryhmään osallistuneet ovat saaneet. Opinnäytetyöni tavoiteena oli kehittää Porvoon muistipoliklinikan vertaistukiryhmää asiakaslähtöisemmäksi sekä muistisairautta sairastavan tarpeita ja toiveita huomioonottavammaksi. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Aineisto analysoitiin käyttämällä sisällönanalyysiä.

Opinnäytetyön tulosten perusteella vertaistukiryhmästä saatu tuki koettiin merkittäväksi tunnepohjaisena tukena ja tunteena siitä, että ei ole yksin sairautensa kanssa. Vertaistukiryhmään osallistuvat kokevat saavansa olla oma itsensä ryhmässä, joka voi olla ryhmän osallistujan ainut paikka, jossa voi keskustella muistisairaudesta ja kysymyksistä joita sairauden myötä muistisairautta sairastava joutuu kohtaamaan arjessa. Tiedollista tukea toivottiin ryhmään enemmän. Sosiaalinen tuki koettiin tärkeänä. Ryhmässä koettiin yhteenkuuluvuutta. Virkistynyt mieliala ja seuraavan tapaamisen odottaminen koettiin tärkeimpänä ryhmän tuomana asiana muistisairautta sairastavan arjen tueksi. Tärkeimpänä toimintamuotona koettiin vertaistukiryhmässä keskusteleminen, jonka toivottiin sisältävän enemmän myös keskustelua muistisairaudesta ja arjen haasteista. Keskustelujen avaajaksi ehdotettiin lyhyttä infoa päivän aiheeseen. Syvällisen keskustelun ja tiedon vastapainoksi toivottiin musiikkia, vapaata yhdessäoloa jumppaa ja aivojumppaa. Kohderyhmältä saadut tulokset ja kehittämisehdotukset antavat arvokasta tietoa vertaistukiryhmän kehittämiselle muistisairautta sairastavan henkilön näkökulmasta. Keskeiseksi ohjeeksi muistisairautta sairastavan näkökulmasta opinnäytetyön tulokseksi nousi ohje juuri muistisairauden diagnoosin saaneelle, muistisairauteen sairastuneelle, meille kaikille- Carpe diem- tartu hetkeen – fånga stunden, tämä on suunta henkilölle, joka etsii elämän kuntoutuspolkua.

Experiences of peer group support in over 65 years old Alzheimer's disease sufferers

The purpose of this study was to investigate the importance of peer group support for over 65-year old Alzheimer’s disease sufferers after the diagnosis and at the early phase of the disease. The research approach was qualitative and the method was interview. Four persons from the Porvoo peer support group were interviewed. The research questions were: what kind of emotional, cognitive and social support the peer support group participants received.

The results show that the peer group support was considered significant emotionally as a of not being alone with the disease. The peer group participants felt that they can be themselves, in the group, and the group could be the only place to discuss about the disease and what it means in everyday life.

The peer support group participants wished for more factual information about the disease. Refreshed mood and anticipating for the next meeting were considered the most important benefits. The most important function was discussions. However, the participants wished that the discussions would have handled the issues of memory loss and the everyday challenges more thoroughly. The participants also wished for a brief introduction to the discussion topic. Informal time amongst the group, music and light exercise were considered as a counterbalance for the discussions. The most important advice for the disease sufferers – and for all of us – emphasized by the participants was to seize the moment, Carpe Diem.

The results and development suggestions provide valuable information for improving peer support group method from the perspective of Alzheimer's sufferers.