Selvitys kehitysvammaisen ja hänen perheensä oikeuksista ja tuista

Abstract

Tässä työssä tutkittiin kehitysvammaisen henkilön ja hänen perheensä oikeutettuja palveluja rahoituksen näkökulmasta sekä perehdyttiin asiaan liittyvään lainsäädäntöön. Kohderyhmäksi rajattiin perhe, jolla on kouluikäinen Downin oireyhtymän omaava kehitysvammainen lapsi. Työn tarkoituksena on selvittää kohderyhmän oikeutetut rahalliset tuet ja kotona toteutettavan avohoidon palvelut, jotta tulevaisuudessa voitaisiin tutkia niistä syntyviä kustannuksia. Opinnäytetyön aineisto koostuu lainsäädännöstä, kirjallisuudesta sekä sähköisistä lähteistä.

Työssä tutustutaan kehitysvammaisuuden määritelmään yleisesti. Lisäksi tarkastellaan kehitysvammaisen oikeuksia ja aiheeseen liittyviä lakeja. Tärkeimmät lait ovat sosiaalihuoltolaki, kehitysvammalaki, vammaispalvelulaki, mielenterveyslaki, kansanterveyslaki, erikoissairaanhoitolaki, lastensuojelulaki, laki potilaan asemasta, omaishoitolaki sekä kuntoutuslaki.

Suomen vammaispalvelut esitellään yleisellä tasolla, jotta lukija ymmärtäisi, kuinka laajasta palvelukokonaisuudesta on kysymys kehitysvammaisen elämässä. Näitä palveluja ovat henkilökohtainen apu, kuntoutus, erilaiset asumismuodot, työ- ja päivätoiminta sekä vapaa-ajan harrastukset.

Lakien kautta tuodaan esille, mihin tukiin ja palveluihin kehitysvammainen on oikeutettu ja mitä niiden saaminen vaatii. Kunnan antamia tärkeimpiä rahallisia tukia perheelle ovat palvelusetelit ja omaishoidon tuki. Kansaneläkelaitos puolestaan maksaa perheelle lapsilisää, alle 16–vuotiaan vammaistukea sekä kuntoutusrahaa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta. Tukien saamiseksi perheen täytyy täyttää kolme lomaketta, joista kaksi vaihtelevat kunnittain. Erityishuolto-ohjelma ja palvelu- ja hoitosuunnitelma ovat kuntakohtaisia, mutta Kansaneläkelaitoksen kuntoutussuunnitelma on käytössä ympäri Suomea.

Työn lopussa esitellään kuvitteellinen esimerkkiperhe ja heidän palvelukorinsa. Koriin sisältyy asiakkaan tarvitsemat jokapäiväiset palvelut, joita ovat mm. koulu, aamu- ja iltapäivätoiminta, kuljetukset sekä avustajan, kuntoutusohjaajan ja sijaishoitajan palvelut. Tämän lisäksi tarkastellaan kuvitteellisen kehitysvammaisen perheen tuloja ja menoja. Tarkoituksena on tuoda esille se, kuinka paljon kehitysvammaisen perheen elämä eroaa muista perheistä ja mitä asioita täytyy ottaa huomioon jokapäiväisessä elämässä.

A detailed account of the rights of and support for a handicapped person and his or her family

This thesis studied the services available to a disabled person and his family from a financial perspective and examined the relevant legislation. The target group was limited to a family with a school-aged Down syndrome child. The objective of the thesis is to clarify the legislation concerning the target group’s financial support and also to establish the services in outpatient care that are carried out at home. The services need to be surveyed, so that in the future it is possible to investigate the associated costs. The sources used in the thesis are derived from the relevant legislation, literature and electronic sources.

The thesis introduces a general definition of mental retardation. It also examines the rights of mentally retarded persons and related laws. The main laws are the Social Welfare Act, the Mental Retardation Act, the Disability Services Act, the Mental Health Act, the Public Health Act, the Act on Specialized Care, the Child Welfare Act, the Patient Care Act, the Act on a Carer’s Allowance and the Rehabilitation Act.

Finland’s disability services are presented at a general level, so that the reader can understand the extent of the service package in a disabled person’s life. These services include personal assistance, rehabilitation, various types of housing, work and daily activities, and hobbies.

The support and services the mentally disabled person is entitled to according to legislation and what is required to have those services are presented in the thesis. The most important financial support the municipality provides for families are the service voucher and informal care support. The Social Insurance Institution in turn pays the child benefit, disability support for under 16-year-olds and money for rehabilitation during adaptation training and rehabilitation courses. To obtain financial support the family must fill in three forms, two of which vary according to municipality. The Special Care Program and the Service and Care plan varied according to municipality, but the Social Insurance Institution’s Rehabilitation plan is in general use around Finland.

At the end of the thesis an imaginary family and their basket of services are presented as an example. The basket includes the customer’s everyday services, which include school, morning and afternoon activities, transportation and also the services of a personal assistant, a rehabilitation counselor and a foster keeper. In addition, analysis of the fictional handicapped family’s income and expenditure is provided, with the purpose of highlighting the extent to which a disabled family’s life differs from other families, and the issues that must be taken into account in everyday life.