Resurssit, yhteistyöverkostot ja osaaminen neurologian erityisryhmien yhdistyksissä

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli luoda kokonaiskuva neurologian erityisryhmien liittojen ja Länsi-Uudenmaan alueen paikallisyhdistysten nykytilasta toimintaresurssien, yhteistyöverkostojen sekä osaamisen ja asiantuntijuuden osa-alueilta.

Opinnäytetyö kuuluu osaksi Laurea-ammattikorkeakoulun Pumppu-osahanketta. Hankkeen tavoitteena on kehittää monitoimijaisena yhteistyönä saumattomia ja käyttäjälähtöisiä ratkaisuja kansalaisten hyvinvoinnin edistämiseksi. Opinnäytetyö on samalla Laurean Lohjan toimipisteen ja Länsi-Uudenmaan neurologisten vammaisyhdistysten yhteistyöverkoston yhteisen hankkeen osatutkimus. Hankkeessa toteutetaan yhteensä neljä opinnäytetyötä, joiden tarkoituksena on tutkia Neurologiset vammaisjärjestöt -verkoston kohderyhmien hoitopolkujen nykytilaa Länsi-Uudenmaan alueella.

Tutkimuksen teoreettinen viitekehys sisälsi neurologian, vammaisuuden, terveyden, yhdistystoiminnan, resurssien, yhteistyöverkoston sekä osaamisen ja asiantuntijuuden määritelmät. Näiden lisäksi työssä käsiteltiin yhdistysten sijoittumista hoito- ja palveluketjuihin.

Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena touko−kesäkuussa 2011. Kyselykaavake sisälsi kvantitatiivisia ja niitä tarkentavia avoimia kysymyksiä. Kysely toteutettiin verkkokyselynä. Tutkimukseen vastasi yhteensä yhdeksän liittojen ja 13 paikallisyhdistysten edustajaa.

Tutkimustulokset osoittivat, että vastaajilla on huoli vapaaehtoisten ikääntymisestä ja vähenemisestä sekä rahoituksen riittämättömyydestä. Rahoitusta toivottiin erityisesti toimihenkilöiden palkkaamiseen. Yhteistyössä eri liittojen ja paikallisyhdistysten sekä muiden toimijoiden välillä nähtiin puutteita ja kehittämistarpeita. Tutkimuksen mukaan liitoilla ja paikallisyhdistyksillä on keskeinen asema neurologisten erityisryhmien tiedonjakajana, vertaistuen antajana sekä tilaisuuksien järjestäjänä. Sekä liitoissa että paikallisyhdistyksissä ensitietotilaisuuksien järjestäminen koettiin tärkeäksi. Tulosten mukaan liittojen ja paikallisyhdistysten edustajien osallistuminen hoito-, palvelu- ja kuntoutussuunnitelmakokouksiin on vähäistä. Lisäksi paikallisyhdistysten ja liittojen asiantuntijuutta ja osaamista voitaisiin hyödyntää nykyistä huomattavasti enemmän.

Johtopäätöksinä voitiin esittää, että yhteistyöverkostoja tulee kehittää eri toimijoiden välillä, jolloin päällekkäisten toimintojen määrää saadaan vähennettyä ja niukat resurssit suunnattua sinne missä niitä tarvitaan. Lisäksi taloudellisten resurssien riittävyyden varmistamiseksi tulisi miettiä mahdollisuuksia laajentaa rahoituspohjaa. Tulevaisuudessa tulisi miettiä myös keinoja, joiden avulla nuoret ihmiset saadaan innostumaan yhdistystoiminnasta. Ilman nuorempien jäsenten aktiivista osallistumista yhdistysten toiminta tulee vähitellen hiipumaan vapaaehtoisten ikääntyessä.

Asiasanat: vammaisjärjestöt, resurssit, yhteistyö, asiantuntijuus, osaaminen, vertaistuki.

Resources, Cooperation Networks and Know-how in Associations of Special Groups of Neurology

The purpose of this thesis was to create an overall image of the current state of the associations of special groups of neurology and local associations of the area of Länsi-Uusimaa with regard to operational resources, cooperation networks as well as know-how and expertise.

The thesis is a part of the Pumppu project at the Laurea University of Applied Sciences. The goal of the project is to develop seamless and user-oriented solutions to enhance the wellbeing of citizens with the help of multi-player cooperation. At the same time, the thesis is a part of the joint project of Laurea Lohja and the cooperation network of the associations of the neurologically disabled in Länsi-Uusimaa. Altogether four theses are realized in the project, the purpose of which is to study the current state of the nursing paths of the target groups of the network Neurologiset vammaisjärjestöt (’Associations of the Neurologically Disabled) in the area of Länsi-Uusimaa.

The theoretical framework of the study included the definitions of neurology, disability, health, association operations, resources, cooperation network as well as know-how and expertise. In addition, the work handled the placement of associations in nursing and service chains.

The study was realized as an inquiry research during May-June 2011. The questionnaire included quantitative questions and open questions that specified them. The inquiry was realized as an internet inquiry. Altogether nine representatives of unions and 13 representatives of local associations replied to the study.

The results of the research showed that the respondents worried about the ageing and diminishing of volunteers as well as insufficiency of funding. Funding was needed especially for hiring employees. Insufficiencies and needs for development were seen in the cooperation between different unions and local associations as well as other operators. According to the study, unions and local associations have a central position as distributors of information, providers of peer support as well as organizers of events for neurological special groups. Both unions and local associations experienced organization of initial information events as important. According to the results, the participation of the representatives of unions and local associations in nursing, service, and rehabilitation planning meetings is minor. In addition, the expertise and know-how of local associations and unions could be utilized considerably more than currently.

As a conclusion it can be stated that the cooperation networks between different operators should be developed, in which case the amount of overlapping operations would be reduced and scant resources would be directed to where they are needed. In addition, to ensure the sufficiency of financial resources, possibilities for widening the funding base should be considered. In the future, also methods with which young people are made enthusiastic of association operations should be considered. Without active participation of younger members the operations of associations will gradually wither away as the volunteers grow older.

Keywords: organizations for the disabled, resources, cooperation, expertise, know-how, peer support