Nuoren aikuisen kokemuksia tyypin 2 neurofibromatoosista

Abstract

Tyypin 2 neurofibromatoosi on harvinainen sairaus, jolle ovat tyypillisiä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Potilaiden kokemuksia sairastamisesta ja sairauden hoidosta on tutkittu erittäin vähän. Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata yksilön kokemuksia tyypin 2 neurofibromatoosista ja selviytymisestä sairauden kanssa sekä selvittää, millainen rooli sairaanhoitajalla on tämän sairauden hoidossa.

Tutkimus on tapauskohtainen tutkimus, jossa käytettiin laadullista eli kvalitatiivista lähestymistapaa. Aineisto kerättiin teemahaastattelulla. Suurin osa haastatteluista toteutettiin keväällä 2011, ja haastatteluja jatkettiin syksyllä 2011. Tulosten analysointi tapahtui temaattisella sisällönanalyysilla.

Opinnäytetyössä selvisi, että sairauteen liittyi paljon fyysisiä, sosiaalisia ja psyykkisiä vaikutuksia. Hoitotyön näkökulmasta sairaus on vielä melko tuntematon, joten tiedon lisääminen tästä sairaudesta on tarpeen. Sairauden ymmärtäminen edistää hoitotyön kehittymistä ja auttaa ymmärtämään ja tukemaan sairastunutta paremmin.

Neurofibromatosis type 2 is a rare disorder characterized by benign tumors of the peripheral and central nervous system. However, there are limited studies of patients' experience of Neurofibromatosis type 2 and disease treatment. The purpose of this study was to describe individual experiences of type 2 neurofibromatosis and coping with the disorder. In addition, the study examined what kind of a role nurses play in the treatment of this condition.

The study is a case study which used qualitative methods and approach. The data were collected through thematic interviews. Most of the interviews were carried out in the spring of 2011 and the interviews continued in the autumn of 2011. Analysis of the results was conducted by using thematic content analysis.

The thesis showed that the disease associated with multiple physical, social and psychological effects. From the nursing point of view, the disease is still relatively unknown. Thus, there is a need to increase awareness of this rare disorder. A better understanding of the disorder will promote the development of nursing and it will help to understand and support people with neurofibromatosis type 2.