CP-vammaisen lapsen ja nuoren fysioterapeuttinen ohjaus : Vanhempien käsityksiä ohjauksesta botulinumtoksiini A -injektion yhteydessä

Abstract

Potilasohjaus fysioterapiassa –tutkimushanke toteutetaan yhteistyössä Jyväskylän yliopiston, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) sekä Laurea-ammattikorkeakoulun kanssa. Hanke tutkii lasten, nuorten ja aikuisten fysioterapeuttista ohjausta, liittyen toimintakyvyn edistämiseen. Tutkimushankkeen tarkoituksena on seurata ohjauksen toteutumista ja merkityksellisyyttä fysioterapiassa.

Botulinumtoksiina A (BTX-A) –injektio on osa CP-vammaisen lapsen ja nuoren spastisuuden hoitoa. Hoidolla pyritään laskemaan spastisten lihasten tonusta, jolloin voidaan muuttaa CP-lasten virheellisiä liikemalleja normaaleimmiksi ja biomekaanisesti edullisemmiksi. Fysioterapeuttinen ohjaus on osa potilaan ja hänen perheensä jatkohoitoa botulinumtoksiina A –injektion jälkeen.

Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää CP-vammaisten lasten ja nuorten fysioterapeuttista ohjausta. Tavoitteena on arvioida BTX-A–injektoitujen lasten ja nuorten vanhempien käsityksiä fysioterapeuttisesta ohjauksesta, sairaalassa ja perheen arjessa. Ohjausta tarkastellaan vanhempien subjektiivisesta näkökulmasta. Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää osana Potilasohjaus fysioterapiassa –tutkimushanketta.

Aineistona opinnäytetyössä ovat neljän BTX-A-injektion saaneen lapsen tai nuoren vanhempien teemahaastattelut, jotka on taltioitu fysioterapiaopiskelijoiden ja HUS:n fysioterapeuttien toimesta vuosina 2010 - 2011. Haastatteluympäristönä toimivat perheiden kodit. Opinnäytetyö toteutetaan laadullisen tutkimuksen keinoin ja se vastaa asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Aineistolähtöisen sisällönanalyysiin avulla pohditaan perheiden käsityksiä fysioterapeuttisesta ohjauksesta.

Tulosten perusteella vanhemmat kokivat, että sairaalassa tapahtuva fysioterapeuttinen ohjaus oli BTX-A–hoitoa tukevaa. Pääosin ohjaus koettiin riittäväksi arjen kannalta. Perheet olivat sitoutuneita harjoitteluun ja sovelsivat tarvittaessa ohjeita kotona arkeen sopivammaksi. Fysioterapeuttiselle hoidolle asetettu tavoite ja seuranta motivoivat harjoitteiden toteutusta kotona. Kehitysehdotukset koskivat erityisesti kirjallisia potilasohjeita.

Physiotherapeutic guidance of children and young people with CP - parents’ views of guidance in connection with botulinum toxin type A –injection

Potilasohjaus fysioterapiassa –project is executed in co-operation with the University of Jyväskylä, the Hospital District of Helsinki and Uusimaa (HUS) and also Laurea University of Applied Sciences. This project examines the physiotherapy guidance for children, young people and adults, in connection with promoting functional ability. The aim of this research project is to follow up the implementation of guidance and its significance for physiotherapy.

Botulinum toxin type A (BTX-A) –injection is a part of spastic care with children and young people with Cerebral Palsy (CP). The aim of this treatment is to decrease spastic muscle tone, and thus making it possible to change CP-children’s movement patterns to become more normal and biomechanically beneficial. Physical therapy guidance is a part of patients’ and their families’ further treatment, after botulinum toxin type A –injection.

The purpose of this thesis is to produce information on the physiotherapeutic guidance of children and young people with CP. The aim is to survey four CP children’s and young people’s parents’ views of physiotherapeutic guidance at hospital, after the BTX-A-injection, and assess how it affects the families activities of daily life. Guidance is observed from the par-ents’ subjective perspective. The findings of this thesis can benefit Potilasohjaus fysioterapiassa (Patient guidance in physiotherapy) –project.

The data of this thesis are four thematic interviews of parents, whose child or young people has received a BTX-A-injection. These thematic interviews were recorded by students and HUS`s physiotherapists during the years 2010 – 2011. The interviews were conducted at the families’ homes. This thesis is conducted through the methods of qualitative research and it answers the issued research questions. Through material-based content analysis the families’ views of physiotherapeutic guidance are considered.

Based on the findings, the families experienced that physical therapy guidance in hospital supports BTX-A–care. Mainly the guidance was experienced as sufficient for coping with the activities of daily life. The families were committed to the training and they applied the exercises at home when needed to be more suitable for the activities of daily life. The issued aim and follow-up for physiotherapeutic care have motivated the training at home. Development proposals concern especially written patient guidance material.