ERITYISEN IHANA VANHEMMUUS : Ensitieto-opaslehtinen kehitysvammaisten lasten vanhemmille

Abstract

Suomen väestössä on laskutavasta riippuen noin 1% kehitysvammaisia. Kehitysvamman toteaminen lapsella koskettaa vuosittain satoja perheitä. Vammasta kertomista kutsutaan ensitiedoksi. Ensitiedon määritelmät vaihtelevat. Kapeimmillaan sillä tarkoitetaan diagnoosin kertomista, laajimmillaan se merkitsee kaikkea tietoa ja tukea, jota perheelle annetaan ensikuukausina, jopa -vuotena

Lapsen kehitysvamma vaikuttaa laajalti perheen elämään. Siksi perhe tarvitsee tukea uudessa elämäntilanteessa. Sairaanhoitajan merkitys ensitiedon antamisessa on olla tukena ja kuuntelijana, lapsen hoitamisen opastajana ja lääkärin kertoman tiedon selvittäjänä ja kertaajana. Vanhemmat pitävät sairaanhoitajan antamaa tukea hyvin merkittävänä.

Ensitietotilanteen kaltaisessa ohjaamisessa suullisen tiedon lisäksi tarvitaan kirjallista materiaalia. Kehitysvammaisuuden ensitietoon liittyvää kirjallista materiaalia on vähän tarjolla. Opinnäytetyön toiminnallisena osana tehty ”Erityisen ihana vanhemmuus” –ensitieto-opaslehtinen sisältää perusasioita arjesta ja tunteista, kun perheeseen kuuluu kehitysvammainen lapsi. Se on tarkoitettu annettavaksi vanhemmille suullisesti kerrotun ensitiedon lisäksi.

About one per cent of the Finnish people are mentally disabled. Hundreds of families per year face the situation where their child is found mentally disabled. It is called first information when the facts about the disability are told. First information has many definitions. It can include only the diagnosis or all information and support given to the family during the first months – or even the first year.

A child’s mental disability has a wide influence on the life of the family. The family needs a lot of support in the new life situation. The nurse has an important role in giving support and lending an ear. The nurse can also give advice on how to take care of the child as well as clarify and repeat things that a doctor has said. The parents have a high opinion of the support that nurses give.

In the first information phase, both oral and written information are needed. There is little written material available. The functional part of this thesis is the guide ”Specially lovely parenthood”. It is a first information guide for parents and it includes basic information about the routines and emotions associated with having a child with a disability. It is meant to be given to parents in addition to oral information.