Lapseni on kehitysvammainen : opas kehitysvammaisen lapsen perheelle

Abstract

Suomessa lähes tuhat perhettä saa vuosittain tiedon lapsensa kehitysvammaisuudesta. Lapsen syntymä on odotettu tapahtuma, mutta usein kehitysvammaisen lapsen syntymä on yllätys. Yhtä odottamatonta perheelle on lapsen kehitysvammaisuuden ilmeneminen lapsen kehitysiän aikana. Kehitysvammaisen lapsen syntymä on haasteellista perheelle. Perhe tarvitsee riittävästi tietoa ja tukea vaikeassa tilanteessa selviytymiseen.

Kehitysvammaisuus ei ole sairaus. Se on vamma tai vaurio, joka rajoittaa tai haittaa ihmisen selviytymistä päivittäisissä toiminnoissa. Ongelmana kehitysvammaisella lapsella on uusien asioiden oppiminen ja ymmärtäminen. Kehitysvammaisuuden diagnosointi ei ole yksiselitteistä ja syitä kehitysvammaisuuteen on useita. Kaikissa tapauksissa diagnoosi ja syy kehitysvammaisuuteen eivät selviä koskaan.

Opinnäytetyö on toteutettu yhteistyössä Lahden Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n kanssa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli luoda opas kehitysvammaisen lapsen perheelle. Oppaan tavoitteena on parantaa vanhempien tiedonsaantia Lahden seudun kehitysvammapalveluista ja mahdollisuuksista sekä toimia yhtenä tukimuotona muuttuneessa elämäntilanteessa.

Kehitysvammaisen lapsen perheelle suunnattu opas on tarkoitettu lapsen varhaislapsuuden ajalle. Oppaassa huomioidaan vanhemmuuteen kasvaminen ja parisuhteen kriisiytyminen kehitysvammaisen lapsen synnyttyä. Opas sisältää tietoa kehitysvammaisille lapsille ja heidän perheelleen kuuluvista palveluista ja etuuksista sekä yhteystietoja erilaisiin tukiyhdistyksiin.

Oppaan toimivuutta arvioitiin kyselylomakkeella. Vastaajat arvioivat oppaan tarpeellisuutta, tiedon oikeellisuutta ja määrää sekä ulkoasua.

In Finland almost one thousand families every year are told that their child is developmentally retarded. The birth of a child is anticipated, but a newborn’s handicap is mostly a surprise. Equally unexpected is detecting a disability later in the development of a child. Having a developmentally disabled child is very challenging to the family. The family needs enough information and support to cope in the difficult situation.

Developmental disability is not an illness. It’s an injury or damage, which limits or hinders the person’s management of activities of daily living. The problem for the disabled child is learning and understanding new things. Diagnosing a developmental disability is not unequivocal and there are many reasons for such disability. In some cases a diagnosis and the reason behind the developmental disability are never found.

The thesis work is made in co-operation with the Association for Support of the Developmentally Disabled in Lahti Region (reg.). The purpose of this thesis work is to create a guide booklet for the families of developmentally disabled children. The goal of the guide is to enhance the parents’ awareness of the services and opportunities for the developmentally disabled and also to be a source of support in the altered life situation.

The guide is aimed for the disabled child’s early developing years. Growing into parenthood and crisis in the couple relationship after the birth of a disabled child are also discussed in the guide. The guide has information on the services and social benefits given to a disabled child and his/her family, as well as contact information of different support groups.

The usefulness of the guide was evaluated with a questionnaire. The respondents evaluated the guide’s necessity, accuracy and amount of its information, and appearance.