Tyypin 1 diabetesta sairastavan lapsen ja hänen perheensä arjessa selviytyminen

Abstract

Opinnäytetyö oli toiminnallinen sekä tutkimuksellinen. Opinnäytetyössä tarkoituksena oli toteuttaa Maailman diabetespäivä risteilyllä teemahaastattelu diabetesta sairastavien lasten perheille sekä suunnitella ja toteuttaa risteilylle osallistuneille lapsille kaksi toiminnallista pajaa. Kvalitatiivisella teemahaastattelulla toteutetun tutkimuksen tarkoitus oli kuvata 1 tyypin diabetesta sairastavan lapsen ja hänen perheensä arjessa selviytymistä. Teemahaastattelun tavoitteena oli kuvata arjessa selviytymistä niin emotionaalisella tasolla kuin myös konkreettisina arjen muutoksina, selvittäen mitkä asiat tukevat perheiden arjessa selviytymistä. Toiminnallisen osuuden tarkoituksena oli suunnitella ja toteuttaa toiminnalliset pajat. Toiminnallisen osuuden tavoitteena oli havainnoida diabetesta sairastavan lapsen ja hänen perheensä suhtautumista sairauteen sekä havainnoida kuinka sairaus näkyi perheen sisäisessä vuorovaikutuksessa.

Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin 1 tyypin diabetesta, sen hoitoa, sairauden kokemista ja diabeteksen hoidon eri tukimuotoja jotka tukevat perheen arjessa selviytymistä. Opinnäytetyön tutkimuksellisen ja toiminnallisen osuuden suunnittelussa ja toteutuksessa tehtiin yhteistyötä Diabetesliiton Länsi-Suomen aluetoimikunnan aluesuunnittelijan kanssa.

Opinnäytetyön tulosten perusteella selvisi, että diabetesta sairastavien lasten kanssa tulee olla tarkkaavaisempi lapsen voinnin suhteen. Lapset itse tunnistavat sairauteensa liittyvät oireet ja hallitsivat sairauden hoidon edellyttämän tietotaidon. Diabetesta sairastava lapsen ja hänen perheensä arjessa selviytymistä tuki erityisesti hyvä tukiverkosto. Selviytymiseen vaikuttivat paljon vanhempien kokemat tunteet lapsen sairastumisesta. Lapset itse kokivat sairautensa pääosin myönteisesti, riippumatta vanhempien tunteista. Tuloksista myös selvisi, että hoitotasapainon säilyttäminen koettiin erittäin haasteellisena osana arkea. Vanhempien mukaan lapsen diabetes on tuonut mukanaan strukturoidumpaa arkea, mikä koettiin positiivisena.

Teemahaastatteluaineisto oli melko suppea. Haastateltavat antoivat silti hyvin samansuuntaisia vastauksia. Tämä osoitti osaltaan tutkimuksen reliaabelisuutta. Opinnäytetyön toiminnallisen osuuden kokonaisuudesta saatiin suullisesti kiitettävää palautetta. Hoitohenkilökunta voisi hyödyntää saatuja tuloksia hoidon ohjauksessa, sillä perheen tuen tarve todettiin tutkimuksen mukaan olevan oleellisin osa hoidon onnistumisessa. Tunteiden käsittelyyn tarvittaisiin myös tukea.

Jatkossa olisi hyvä tutkia isien huomioimista ja osuutta diabetesta sairastavan lapsen hoidossa. Mielenkiintoista olisi myös kartoittaa perheiden tarvetta saada ohjausta kotikäyntien muodossa.

How children with type 1 diabetes and their families manage every-day life

This thesis involved both practice and research. The purpose of the thesis was to conduct a theme interview with the families of children with diabetes on a cruise organized for the World Diabetes Day and to plan and carry out two workshops for the children on the cruise. Organized as a qualitative theme interview, the study aimed to describe how children with type 1 diabetes and their families manage every-day routines. The purpose of the interview was to outline how well the families do, both on the emotional level and with actual adjustments to their lifestyle, to see what factors support their every-day life. The objective of the operative part of the project was to design and implement workshops, the purpose of which was to assess how children with diabetes and their families perceive the illness and how diabetes shows in the family members’ interaction.

The theoretical framework of the project examined type 1 diabetes, its treatment, how diabetes is perceived and various support activities that help family routines. Both the workshops and the study were designed and implemented in co-operation with the regional planner from the Western Finland Regional Committee of the Finnish Diabetes Association.

Our results show that children with diabetes need greater attention as to their health and well-being. Children themselves recognize the symptoms related to their illness and possess the necessary knowledge for its treatment. A good support network is particularly valuable for the every-day life of children with diabetes and their families. How parents manage family life is also greatly affected by the feelings they experience when faced with their child’s illness. Children mainly took their condition positively regardless of how their parents experienced the situation. The results also revealed that maintaining a balanced health regime was found to be extremely challenging as part of every-day routines. According to the parents, their child’s diabetes has meant that every-day life has to be more structured, which was experienced as a positive thing.

Even though the interview sample was quite narrow, the interviewees gave rather similar answers. This partly supports the reliability of the study. We received positive oral feedback for the operative part of the project. We believe that health care personnel can benefit from the results of this study in their consultative role, because the most significant factor in successful diabetes management is support for the family as the evidence indicates. It was also shown that more support was needed in handling emotions.

In the future it would be beneficial to examine how fathers are taken into consideration and what their contribution is in caring for a child with diabetes. It would also be interesting to find out whether families feel the need to get consultation in the form of home visits.