Potilasohjaus interstitielli cystiittia sairastaville potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille - Toiminnallisena tuotoksena infolehti

Abstract

Interstitielli virtsarakontulehdus (IC) on monimuotoinen, krooninen virtsarakon kipuoireyhtymä, jonka taudin aste vaihtelee suuresti lievästä vaikeaan. IC-potilas saattaa tuntea lievää epämiellyttävää oloa, paineen tunnetta, arkuutta tai intensiivistä kipua virtsarakossa ja lantion alueella. Miehillä kipu ilmenee peniksessä ja kiveksissä. Koska sairauden syytä ei tunneta, siihen ei ole tarjolla täsmähoitoa. Eräät potilaat eivät kykene käymään työssä ja monet ovat tunteneet jääneensä sairautensa kanssa yksin. Sairaus voi olla hyvinkin invalidisoiva, ohjauksen, avun ja tuen tarve on merkittävä käsiteltäessä sairautta ja sen hoitoa. Potilaat hyötyvät pitkäaikaisesta hoitosuhteesta ja polikliiniset hoitokontaktit ovat tärkeitä.

Tämä opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena, sen aineisto koostui eri tutki-muksista, kuten väitöskirjoista, pro gradu tutkielmista, artikkeleista ja asiantunti-jahaastatteluista. Teoreettisena lähtökohtana toimivat aiheeseen liittyvät keskeiset käsitteet: IC sairautena ja potilasohjaus.

Opinnäytetyön prosessin tuloksena syntyi sekä painettu että sähköinen infolehti Interstitielli cystiittia sairastaville potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Lehdessä kerrotaan lyhyesti IC-sairaudesta sekä sen tyypillisimmistä oireista ja hoitomenetelmistä. Infolehteä jaetaan IC:tä sairastaville potilaille urologian poliklinikalla, ja lisäksi lehti liitetään Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin (Eksote) uusituille verkkosivuille vuoden 2013 aikana.

Tässä työssä keskityttiin tekemään helposti päivitettävissä oleva IC-infolehti, mutta samalla tavoin voidaan tehdä muita infolehtiä antamaan tietoa sairastu-neille, omaisille ja terveydenhuollon ammattilaisille eri sairauksista. Infolehteä voidaan hyödyntää hoitotyössä ja sen opetuksessa sekä koulutusmateriaalina. Mielenkiintoisena jatkotutkimusaiheena voitaisiin tutkia IC-potilaan kokemuksia saamastaan hoidosta hoitotyön näkökulmasta.

Interstitial cystitis (IC) is a heterogeneous, chronic pain syndrome of the bladder. The stage of disease will vary widely and mild forms also occur. The IC patient may feel mild discomfort, tightness, tenderness or intense pain in the bladder and pelvic area. Pain occurs in males in the penis and testes. Because the cause of the disease is unknown, it is not available for targeted treatment. Some patients are not able to go on with their work and many of the survivors who have experienced the illness have felt they were dealing with it alone. The disease can be very debilitating, so guidance and support is important.

This thesis produced an informational guide for IC patients and health care professionals as well as a report and an electronic information sheet. This Information guide can also be used in nursing and in education and training. The information guide will be included in the South Karelia Social and Health District Websites in 2013. The electronic patient guide is easily customizable and upgradeable.

This work was functional; the information was gathered from various researches such as dissertations, master's theses, articles and expert interviews. The theoretical basis came from the central themes regarding IC as a disease and IC patient education. This research concentrated on finding the most important information about IC and for IC patients. The information sheet produced can be used in nursing care and in education of patients and professionals. Further study might be done regarding the quality of care received by IC patients from a nursing care point of view.