Erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden kokemuksia ja toiveita palveluista : "En toivo mitään luksusta, kunhan palveluilla varmistetaan ihmisarvoinen elämä ja koko perheen toimintakyky ja normaali arki."

Abstract

Tiivistelmä

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Joensuun vammaispalveluiden asiakkaana olevien erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden kokemuksia palveluista, arjen haasteista ja tuen tarpeesta sekä vertaistuesta. Tutkimuksen toimeksiantajana oli Joensuun kaupungin vammaispalvelut. Tavoitteena oli saada perheiden ääni kuuluviin palveluiden kehittämisessä.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena, jonka aineisto kerättiin puolistrukturoidulla kyselylomakkeella. Lomake lähetettiin postitse 70:lle Joensuun vammaispalvelujen asiakkaana olevalle 0–10-vuotiaiden lasten perheelle. Aineisto käsiteltiin käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysiä.

Tutkimuksessa kävi ilmi, että erityistä tukea tarvitseva lapsi tuo haasteita vanhempien jaksamiselle, ajan riittävyydelle ja toisten sisarusten huomioimiselle. Tukea kaivattiin erityisesti arjen asioiden helpottamiseen ja sitä kautta koko perheen hyvinvoinnin tukemiseen. Suurin osa vastaajista koki palvelujen hakemisen haasteelliseksi. Palvelujen hakemuskäytäntöjen yksinkertaistaminen ja tuen saamisen yhdenmukaistaminen helpottaisi arkea merkittävästi. Perheet toivoivat yksilöllisiä, oman tilanteen huomioivia palveluja. Vertaistuki koettiin tärkeäksi ja toiminnan toivottiin tapahtuvan lähellä kotia.

Jatkotutkimus voitaisiin tehdä henkilökohtaistamisen mahdollisuuksista ja vaikutuksista erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille ja toisaalta kuntien taloudelle.

The purpose of this thesis was to examine what families with a child with special needs think of Joensuu city's services for disabled people. Experiences concerning challenges in daily life, need of support and peer support were also examined. The commissioner of this study was Joensuu city's services for disabled people. The aim of this study was to get the families’ voiceheard concerning the services.

This study was executed as a qualitative research. Its material was gathered with a half-structured questionnaire. Seventy clients of Joensuu city's services for disabled people received the questionnaire. These clients were families with a child with special needs at the age of 0 to 10. The material was analyzed using material-based content analysis.

The study revealed that children with special needs can bring many challenges to the everyday family life, including time management, sharing the attention with the child's siblings and the general wellbeing and coping of the parents.

Majority of the respondents thought that applying for services was hard. They also thought that the policy of applying should be simplified and that the ways to apply for support would be consistent. That would ease their daily life significantly. The families were hoping for individual services, and peer support was very important for them.