Kehitysvammaisten lasten kohtaaminen Eksoten neuvoloissa vanhempien näkökulmasta

Abstract

Kehitysvammainen on henkilö, jolla on arkielämää haittaavia, pitkäaikaisia toiminnanrajoitteita. Kehitysvammaisella voi myös olla vaikeuksia selviytyä tavanomaisista toiminnoista omassa elinympäristössään. Toimintakyvyn puutteet voivat olla joko tapaturmista tai sairaudesta johtuvia tai synnynnäisiä. Kelan mukaan kehitysvammaisuuden esiintyvyyttä on hyvin vaikea arvioida, sillä kehitysvammaisia on myös sen palveluiden ulkopuolella. Kehitysvammaisen lapsen kanssa työskenneltäessä varhaisen vuorovaikutuksen rooli on hyvin suuri. Se, kuinka lapsi kohdataan jo lapsuudessa, vaikuttaa pitkälle hänen tulevaisuuteensa. Tästä syystä neuvolakäyntien tulisi olla lapsilähtöisiä. Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten vanhempien mielestä heidän kehitysvammaisen lapsensa kohdataan Eksoten neuvolassa. Tavoitteena oli saada vanhempien kokemukset lasten kohtaamisesta terveydenhoitajien tietoisuuteen, jotta nämä voivat kehittää työtään yhdessä muun muassa kehitysvammapoliklinikan ja muiden yhteistyötahojen kanssa. Lisäksi halusimme lisätä omaa tietouttamme kehitysvammaisten kohtaamisesta ja kehitysvammaisuuden tuomista haasteista hoitotyössä. Tutkimuksesta on hyötyä hoitoalan ammattilaisille. Tutkimus toteutettiin laadullisin menetelmin. Aineisto kerättiin lähettämällä saatekirje ja lomake, jossa oli avoimia kysymyksiä, perheille, joissa on neuvolaikäinen kehitysvammainen lapsi. Saate ja lomake lähetettiin perheille kehitysvammapoliklinikan henkilökunnan toimesta, joten perheiden anonymiteetti säilyi koko tutkimuksen ajan. Lomakkeita lähetettiin 14 ja vastauksia saatiin 7. Lopputulosten perusteella osa vastaajista tunsi saavansa riittävästi tukea ja ohjausta neuvolasta. Kuitenkin vertaistukea kaivattaisiin lisää. Tiedot kehitysvammaisuudesta koettiin pääsääntöisesti puutteelliseksi. Jatkotutkimusaiheina voisi järjestää neuvolassa työskenteleville koulutuspäivän kehitysvammaisten lasten ja heidän vanhempiensa kohtaamisesta, tutkia sairaalasta saadun tuen riittävyyttä vammaisen lapsen synnyttyä, sekä kartoittaa kommunikaatiossa tarvittavia apuvälineitä. Avainsanat: kehitysvammaisuus, neuvola, kohtaaminen, vanhemmat

A person with developmental disabilities has a long term difficulties on everyday life and some limitation with functions. This person may also have difficulties to get through normal actions in his own environment. The lack of functionality may result from accident or illness, or begin at birth. Social insurance institution of Finland says that it’s difficult to estimate how many developmentally disabled there are in Finland because some are also outside their service area. Working with developmentally disabled child, early interaction is very important, because of its effect on his future. This is why visits to the child health center should be child oriented. The purpose of this thesis was to find out how parents with developmentally disabled children see their children approached in the child health centers of Eksote (South Karelia District of Social and Health Services). The goal was to get parents’ experiences of encounters on the awareness of public health nurses, so they can improve their co-operation with, for example, the outpatient clinic for clients with developmental disabilities. Also we wanted to increase our own knowledge about encountering and challenges on working with them. This thesis is useful for professionals in the health care. Research has implemented using a qualitative method. Material was collected by sending a cover letter with open question form to the families who had child under six year old. The outpatient clinic for clients with developmental disabilities handled the distribution of the forms, insuring the anonymity of the families. Fourteen forms were mailed, and 7 responses were received. Based on final results, half of parents experienced that they receive enough support and counseling from the child health center. However, peer support was needed. Knowledge about developmental disability was lacking. In the future research could be about education for nurses who work with mentally disabled, hospital support for families when a disabled child is born, and good tools for working with developmentally disabled clients. Key words: mentally disabled, the child health center, encounter, parents