Neurologian erityisryhmien lasten tarpeet terveydenhuollon palvelutilanteissa

Abstract

Neurologian erityisryhmien lasten tarpeet terveydenhuollon palvelutilanteissa

Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää, kuinka neurologisista häiriöistä kärsiviä lapsia kohdataan terveydenhuollon palvelutilanteissa. Tarkoitus oli kerätä tietoa, kuinka terveydenhuollon henkilökunta voisi kehittää toimintaansa kohdatessaan neurologian erityisryhmien lapsia. Tiedon pohjalta kehitettiin hyvän palvelun malli eli suosituksia lasten kohtaamisesta terveydenhuollolle. Yhteistyökumppaneina toimivat Länsi-Uudenmaan NV-verkosto sekä Lohjan seudun Dysfasiayhdistys.

Tässä opinnäytetyössä käsiteltiin seuraavia neurologisia häiriöitä: autismi, Aspergerin oireyhtymä, ADHD, ADD, OCD, Touretten oireyhtymä, kielellinen erityisvaikeus (dysfasia), CP-vamma ja epilepsia. Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus, joka on osa ylimaakunnallista Pumppu-hanketta.

Tietoa lasten kohtaamisesta opinnäytetyöhön saatiin haastattelemalla neurologisista häiriöistä kärsivien lasten vanhempia. Haastattelumuotona käytettiin focus group -ryhmähaastattelua. Haastattelukysymyksiä testattiin ennen varsinaista haastattelua pilottihaastattelulla, jossa haastateltiin yhtä vanhempaa. Varsinaiseen haastatteluun osallistui viisi lasten vanhempaa ja se toteutettiin eräässä Lohjan seudun Dysfasiayhdistyksen kokouksessa. Haastattelussa käytettiin avoimia kysymyksiä sekä syventäviä tarkennuskysymyksiä. Haastattelussa kerätty aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla aineistolähtöisesti.

Tuloksien mukaan vanhemmilla oli paljon kontakteja terveydenhuollossa. Lapsen hoitoa koordinoi useat eri henkilöt, minkä vuoksi vanhemmat kokevat yhteyshenkilöitä olevan jopa liikaa. Tuloksissa nousi esille, että lapset reagoivat hoitohenkilökunnan käytökseen ja asenteisiin. Vanhemmat kokivat hyväksi sen, että hoitohenkilökunta on valmistautunut lapsen tuloon ja on perehtynyt lapsen tilanteeseen. Vanhemmat toivovat hoitohenkilökunnan ymmärtävän lapsen kokonaistilanteen sekä huomioivan enemmän vanhempien näkemyksiä lapsen vaikeuksista.

Johtopäätöksenä voitiin esittää, että lisäkouluttautuminen neurologisiin häiriöihin liittyen voisi vaikuttaa positiivisesti lapsen kohtaamiseen terveydenhuollon palvelutilanteissa. Lapsen hoitoa helpottaisi, jos lapselle nimettäisiin omahoitaja. Se vahvistaisi hoitosuhdetta ja välittäisi lapselle turvallisempaa oloa hoitotilanteisiin liittyen.

Tarpeen olisi tehdä tutkimus, jossa selvitettäisiin vielä syvemmin lapsen tarpeita terveydenhuollon palvelutilanteissa. Jatkossa olisi hyvä tuottaa toimintamalli, jossa muodostetaan ohjeita terveydenhuollon henkilökunnalle neurologisista häiriöistä kärsivien lasten kohtaamisesta eli tarkoituksena olisi tuottaa terveydenhuollolle hyvän hoidon malli.

Avainsanat: lapsi, vanhemmuus, neurologiset häiriöt, terveydenhuolto.

Health service needs of children who suffer from neurological illnesses

The purpose of this thesis was to find out how children suffering from neurological conditions are being treated in the health service. The aim was to gather information into how the healthcare staff could improve their performance when dealing with children who have neurological disabilities. Western Uusimaa NVnetwork and Lohjan seudun Dysfasiayhdistys are the co-operators of this project.

The following neurological disorders were covered in this thesis: autism, Asperger syndrome, ADHD, ADD, OCD, Tourette’s syndrome, speech difficulties (dysphasia), cerebral palsy and epilepsy. The dissertation is a qualitative research, which is part of supra-regional Pumppu project.

Information about meeting the children was obtained by interviewing the parents of these children. Interviewing was carried out using focus-group method. In total five parents took part in the interview and it was carried at the Western Uusimaa NV network meeting. The interview consisted of open questions with in-depth clarifying questions. The information gathered from the interview was transcibed and analysed using content analysis.

Based on the results the parents have a lot of contact with the health services. It became evident that a lot of different people are involved in co-ordinating children’s care and for this reason the parents perceived that there was an excessive number of different people involved in the care process. The results also showed that children reacted to healthcare staff’s attitudes and manners. The parents found that it was very good that the healthcare staff was prepared for the child’s arrival and were fully aware of the child’s situation. They hope that the healthcare professionals will see the child’s situation as a whole and treat them holistically as well as taking into account parents´ views concerning their children’s difficulties.

In conclusion it was identified that, further training into neurological difficulties could improve the interaction between the healthcare staff and children suffering from the conditions. It would also be beneficial if a child would get a designated personal nurse. It would improve the relationship between the patient and the healthcare provider as well as provide reassurance with regard to treatments.

Further research would be required to find out the needs of these children whilst receiving services in the health care setting. The research could potentially provide guidance for the healthcare staff who are looking after these children in order to create a good practice model.

Keywords: child, parenting, neurological disabilities, healthcare