Down-lapsi perheessä : opas Down-lapsen vanhemmille

Abstract

Opinnäytetyön aiheena on Downin oireyhtymä sekä vanhempien tukeminen lapsen kotiutumisen jälkeen. Toimeksianto saatiin Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenosastolta 13, joka on vastasyntyneiden tehostetun hoidon ja tarkkailun osasto. Oppaan aiheeksi ehdotettiin Downin oireyhtymää, koska osastolla 13 ei ole vastaavaa opasta jaettavaksi Down-lasten vanhemmille.

Opinnäytetyö on toiminnallinen ja työelämälähtöinen. Saadun toimeksiannon mukaan tuotettiin opas vanhemmille, joiden lapsella on todettu Downin oireyhtymä. Opinnäytetyön tarkoituksena on tehdä käytännöllinen ja informatiivinen opas. Opinnäytetyön tavoitteena on, että opas tukee osastolta kotiutumista ja antaa tietoa Down-lasten vanhemmille esimerkiksi Downin oireyhtymään liittyvistä terveysongelmista ja varhaiskuntoutuksesta. Oppaassa esitellään myös tukiliittoja, joista vanhemmat voivat saada vertaistukea ja lisätietoa oireyhtymästä. Pitkän aikavälin tavoitteena oli lisätä myös hoitohenkilöstön tietoutta Downin oireyhtymästä, jotta he voivat paremmin vastata vanhempien kysymyksiin sekä ohjata ja tukea heitä osastolla olon aikana.

Opasta tehdessä on otettu huomioon toimeksiantajan tarpeet ja toiveet oppaan sisällöstä sekä ulkoasusta. Oppaan sisältöä suunniteltaessa neuvoa kysyttiin kuntoutusohjaajalta, jolla on paljon kokemusta Down-lasten ja heidän perheidensä kanssa työskentelystä.

The subject of the thesis is Down syndrome and parental support after the child’s discharge from the neonatal intensive care unit. The assignment was given by Päijät-Häme central hospital paediatric ward 13 which is neonatal intensive care unit. Down syndrome was suggested for the subject of the guidebook because the ward 13 does not have a similar guidebook to give to parents of children with Down syndrome.

The thesis is functional and workplace-orientated. Based on the given assignment a guidebook was made for parents of child with Down syndrome. The objective of the thesis was to produce a practical and informative guidebook. The goal of the thesis was that the guidebook supports discharge and gives information for parents of children with Down syndrome for example about early childhood rehabilitation and health problems related to Down syndrome. In the guidebook support associations from where parents can get peer support and more information about the syndrome are also introduced. The long-term goal was to increase staff’s knowledge about the Down syndrome so that they can answer better parents’ questions and support them during their time on the ward.

The needs and wishes of the commissioner of this thesis were taken account when producing the guidebook. When planning the content of the guidebook guidance was received from a rehabilitation assistant who has a lot of experience of working with children with Down syndrome and with their families.