"On niinku sydämellä siinä mukana..." : Asiakkaiden kokemuksia vauvaperhetyöstä HYKS Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiayksikössä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää vanhempien kokemuksia HYKS Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiayksi­kön vauvaperhetyöntekijöiden toteuttamasta vauvaperhetyöstä. Tavoitteena oli tuottaa tie­toa epilepsiayksikön vauvaperhetyöntekijöiden käyttöön vauvaperhetyön kehittämistä varten. Opinnäytetyöllä pyrittiin selvittämään, mikä merkitys vauvaperhetyöllä on asiakkaille sekä miten vauvaperhetyö tukee varhaista vuorovaikutusta ja kiintymyssuhteen muodostumista asiakkaiden kokemana.

Asiakkaiden kokemuksia vauvaperhetyöstä koottiin yksilöteemahaastatteluilla. Kahdeksan epilepsiayksikön vauvaperhetyön asiakasta suostui haastatteluun. Kaikki haastateltavat olivat äitejä, joiden lapsilla oli imeväisikäisenä alkanut epilepsia tai riski sairastua epilepsiaan. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin. Tulokset analysoitiin induktiivisella sisällön analyy­sillä.

Opinnäytetyön tulokset osoittivat, että vauvaperhetyö oli asiakkaille positiivinen kokemus. Asiakkaat olivat tyytyväisiä vauvaperhetyöhön ja sen kautta saamaansa tukeen. Erityisesti korostettiin kotikäyntien merkitystä. Asiakkaat kokivat vauvaperhetyöntekijän kotikäynnit erityisen tärkeiksi lapsen sairastumisen alkuvaiheessa, jolloin perheen kriisitilanne oli pahim­millaan.

Vauvaperhetyön merkitys asiakkaille ilmeni konkreettisena tukena sekä henkisenä tukena. Vauvaperhetyöntekijä tuki perhettä konkreettisesti antamalla tietoa, toimimalla linkkinä per­heen ja sairaalan välillä sekä tukemalla perhettä lääkehoidossa, epilepsian hoidossa ja lapsen perushoidossa. Henkistä tukea vauvaperhetyöntekijä tarjosi tukemalla jaksamista ja voimava­raistumista sekä tarjoamalla keskusteluapua.

Analyysistä kävi ilmi, että vauvaperhetyöntekijä tuki varhaista vuorovaikutusta sekä sanalli­sesti että konkreettisin keinoin. Vuorovaikutuksen sanallinen tukeminen ilmeni äidin vuoro­vaikutuksen aktivointina, vuorovaikutuksen ohjaamisena sekä palautteen antamisena vuoro­vaikutuksesta. Vauvaperhetyöntekijä tuki vuorovaikutusta konkreettisesti vuorovaikutusleik­kien -laulujen ja -lorujen, vuorovaikutuksen mallittamisen, lapsen vuorovaikutuksen aktivoin­nin ja vuorovaikutuksen apuvälineiden avulla. Kiintymyssuhteen muodostumista vauvaperhe­työntekijä tuki auttamalla asiakkaita sopeutumaan lapsen sairauteen sekä tukemalla äitiyttä.

Opinnäytetyön tulosten perusteella voidaan todeta, että vauvaperhetyö Lasten ja nuorten sairaalan epilep­siayksikössä tukee asiakasperheitä merkitsevästi ja kokonaisvaltaisesti lapsen sairastuessa epilepsiaan. Vauvaperhetyöllä pystytään tukemaan myös lapsen ja vanhemman välistä vuoro­vaikutusta sekä kiintymyssuhteen muodostumista. Vauvaperhetyötä Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiayk­sikössä on jatkossa hyvä kehittää edelleen ottamalla myös isät entistä paremmin mukaan vau­vaperhetyöhön. Lisäksi vauvaperhetyötä työmenetelmänä kannattaa tehdä tunnetummaksi vauvaperheiden keskuudessa.

Customers’ experiences about family work in the epilepsy unit of HUCH Children’s Hospital

The purpose of this thesis was to find out about parents experiences about family work in the epilepsy unit of HUCH Children’s Hospital. The aim was to produce information for the fam­ily workers so that they can develop the family work further. Thesis intends to find out what was the meaning of the family work for the customers and how does the family work support early mother-infant interaction and the forming of the attachment relationship according to the customers.

Individual theme interviews were used to gather information about customers’ experiences about the family work. Eight of the customers of the family work in the epilepsy unit agreed to be in­terviewed. All of them were mothers whose child had epilepsy that had started at infancy or a child with a risk for epilepsy. Theme interviews were taped and transcribed. The results were analysed with an inductive contents analysis.

The results of this thesis show that family work was a positive experience for the customers. They were satisfied with the family work and the support they got through it. The customers were especially pleased with the family workers’ home visits and the possibility to discuss about the child's illness with the family worker. The customers thought that the home visits were especially important at the early stages of the child’s illness when there was a crisis in the family.

The meaning of the family work appeared as a concrete support and mental support. The family worker gave the family concrete support by giving information, acting as a link between the family and the hospital and supporting the family with child’s medical treatment, epilepsy treatment and the basic care of the child. The mental support was given by helping the family to manage, supporting their resources and by giving a change to discuss.

The analysis shows that the family worker supported the early mother-infant interaction verbally and by concrete ways. Verbal support appeared by activating the mother’s interaction, guiding the interaction and by giving feedback about the interaction. The family worker supported interaction concretely by using interactive playing, singing and jingling. She also supported the interaction by modeling it, by activating the child’s interaction and by using interaction tools. The forming of the attachment relationship was supported by helping the customers to adapt to the child’s illness and by supporting the motherhood.

Based on the results of the thesis it can be said that the family work in the epilepsy unit of Children's Hospital supports customer families significantly and comprehensively when the child falls ill with epilepsy. The family work is also able to support the interaction between the child and parent and the formation of the attachment relationship. In the future the family work in the epilepsy unit of Children's Hospital is to be developed further by involving the fathers more in the family work. In addition the family work as a working method is to be made better known among the families with small children.