KYSELYTUTKIMUS DIABETESLASTEN VANHEMMILLE SOSIAALISEN TUEN TARPEESTA JA SEN TOTEUTUMISESTA POHJOIS-KYMENLAAKSOSSA

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia diabetesta sairastavien lasten vanhempien saamaa ja heidän tarvitsemaansa sosiaalista tukea Pohjois-Kymenlaakson alueella. Tavoitteena oli saada tietoa, miten he ovat saaneet henkistä, tiedollista ja konkreettista tukea lapsen ensimmäisen diabetekseen sairastumisvuoden aikana. Tutkimuksen avulla haluttiin myös tuoda esiin, millaista tukea he olisivat tarvineet lapsen sairastuessa diabetekseen.

Tämän opinnäytetyön tutkimusmenetelmä oli kvalitatiivinen eli laadullinen ja tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Aineisto kerättiin sähköisenä kyselytutkimuksena, joka sisälsi ainoastaan avoimia kysymyksiä. Sähköinen saatekirje kyselyyn osallistumiseksi lähetettiin 25 henkilölle, joiden yhteystiedot saatiin Pohjois-Kymenlaakson Diabetesyhdistykseltä. Kyselyyn vastasi 13 henkilöä.

Tulosten mukaan vanhemmat kokivat lisääntynyttä sosiaalisen tuen tarvetta heti, kun lapsi oli sairastunut diabetekseen. Vanhemmat olivat saaneet lapsen ensimmäisen sairastumisvuoden aikana henkistä tukea perheeltä, sukulaisilta ja ystäviltä ja heiltä saatu tuki oli luonteeltaan kuuntelua, keskustelemista sekä lähellä olemista. Tiedollista tukea he saivat pääosin terveydenhuollon henkilöstöltä, erilaisina yleisohjeina ja neuvoina diabetekseen liittyen sekä paikallisyhdistyksen vertaistukiryhmistä. Vanhemmat olisivat tarvineet enemmän henkistä tukea erityisesti terveydenhuollon henkilöstöltä. He kaipasivat myös enemmän henkilökohtaista ja yksilöllistä neuvontaa lapsen diabeteksesta ja sen hoidosta. Käytännön tukena he olisivat kaivanneet hoitoapua sairaalle lapselleen.

Tutkimus osoitti, että vanhemmat jäivät diabetekseen sairastuneen lapsen kanssa melko yksin Pohjois-Kymenlaakson alueella. Monien vanhempien oman aktiivisuuden johdosta he saivat vertaistukea, joka auttoi heitä selviytymään. Jatkotutkimushaasteena voitaisiin tutkia isompaa joukkoa samaan aiheeseen liittyen tai pyrkiä kehittämään tukitoimia, joista diabetekseen sairastuneiden lasten vanhemmat hyötyisivät.

The objective of this thesis was to study the social support received by parents of child diabetes sufferers, and the social support they need in the North Kymenlaakso region. The aim was to research how parents have obtained emotional, cognitive and practical support during the first year since their children’s diagnosis. The study also considered what kind of support was needed when the children’s diabetes diagnosis wasinitially made.

This thesis was based on qualitative research methods, and the study materials were analysed on the basis of content analysis. The material was collected via an online questionnaire, which contained open questions only. An electronic covering letter was sent to 25 people whose contact details were obtained from the North Kymenlaakso Diabetes Society. The questionnaire was responded to by 13 people. According to the results, parents felt an increased need for social support as soon as their children’s diabetes was diagnosed. During the first year of illness, parents had received emotional support from families, relatives and friends, and the support they received took the form of listening, discussions and companionship. They received cognitive support mostly from health care employees in the shape of general advice and instructions relating to diabetes, and from peer support groups of their local diabetes associations. Parents would have appreciated more emotional support particularly from health care employees. They also missed having more personal and customised advice regarding their children’s diabetes and its treatment. By way of practical help, they would have appreciated help with looking after their diabetes children.

The study showed that parents were left relatively alone with their diabetes children in the North Kymenlaakso region. Thanks to many parents being so active, they received peer support which helped them to cope. A challenge for the future would be to study a larger group of parents regarding the same subject, and to try and develop ways of support from which the parents of diabetes children could benefit.