Epilepsiaan sairastuneen nuoren tuen tarve

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata epilepsiaan sairastuneen nuoren tuen tarvetta. Tavoitteena oli saada selville millaista tukea epilepsiaan sairastu-nut nuori oli saanut, millaista tukea hän olisi mielestään tarvinnut sekä millaisia tuen kehitysideoita epilepsiaan sairastuneella nuorella oli. Opinnäytetyö toteu-tettiin laadullisella tutkimusmenetelmällä ja haastateltavia haettiin Epilepsialiiton Nuoret Liekit –nuorisojaoston Facebook-sivun kautta, ja meihin otti yhteyttä kolme 23-28 -vuotiasta nuorta naista. Aineisto kerättiin Skype-videopalvelun avulla toteutetuilla teemahaastatteluilla.

Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisella eli laadullisella tutkimusmenetelmällä. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua, jonka teemat muo-dostuivat opinnäytetyön tutkimuskysymyksistä. Teemojen tukena haastattelussa ja myöhemmin aineiston analyysissä käytettiin viittä taustatietokysymystä. Ai-neisto analysoitiin abduktiivisen sisällönanalyysin mukaan.

Tuloksissa kävi ilmi epilepsian vaikutus elämään sairauden tasosta riippumatta, joko välillisesti lääkityksen kautta tai suoraan sairauden oireiden kautta. Vertais-tuen tärkeys korostui, mutta vertaistukea pitäisi olla kuitenkin helpommin tarjolla ja tukiryhmien tulisi olla erityisesti nuorille ja kohdennettu nuorten tarpeita vas-taaviksi. Lisäksi sairastuneella nuorella tulisi olla alusta asti tiivis kontakti esi-merkiksi epilepsiahoitajaan, jonka kautta nuori saisi tukea ja turvaa epilepsian kanssa elämiseen. Tiivis kontakti ja psyykkinen tuki auttaisivat nuorta hyväksy-mään sairautensa ja helpottamaan sen tuomaa epävarmuutta. Psyykkinen puoli ja sen huomioiminen korostui kaikissa vastauksissa.

Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää Epilepsialiiton toiminnassa ja hoito-työn koulutuksessa. Lisäksi opinnäytetyö on hyödyllinen myös kouluissa nuor-ten epilepsiaa sairastavien kanssa työskentelevälle opetushenkilökunnalle.

The purpose of this thesis was to describe the need for support of a young patient with epilepsy. Objectives of this study were to reveal what kind of support a young epileptic had perceived, what kind of support he or she would have hoped for and what kind of development ideas young persons had themselves.

This thesis was implemented with qualitative research method. Sample consisted of three young females, aged 23 to 28, who were recruited from the Facebook group of Finnish Epilepsy Association’s youth organization called "Nuoret Liekit". Data was collected with theme interviews by using the Skype video call service. To support the themes and latter content analysis, 5 background information questions were used. Data was analyzed with an abductive content analysis method.

Findings of this study revealed that epilepsy influences the life of young epileptics regardless of the level of the disease, either indirectly by medication or directly by the symptoms of the disease. The importance of peer support was emphasized. However peer support should be more easily available and it should be targeted especially for young epileptics and directed towards their needs. In addition, right from the diagnosis, young person should be in close contact with for example an epilepsy nurse to get support and security for living with the disease. Close contact and mental health support would help young persons with epilepsy to accept the disease and to ease the uncertainty brought by epilepsy. Paying attention to mental health support was emphasized in every interview.

The results of this study can be used in the Finnish Epilepsy Association and in nursing education. Also this study is useful for teaching personnel in schools working with young epileptics.