HHT/Oslerin tauti - potilaan opas
Lukkari, Eija (2022)
2022
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202205067755
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202205067755
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoitus oli laatia HHT:sta/Oslerin taudista kattava ja tiivis potilaan opas, joka perustuu viimeisimpään tutkimustietoon. Opinnäytetyön tavoite oli lisätä HHT:n tunnettuutta ja hyödyttää työn toimeksiantajaa Suomen HHT/Osler -yhdistystä ja sen jäseniä, HHT-potilaita ja heidän läheisiään. Oppaasta voi hyötyä myös terveydenhuoltoalan henkilöstö. Toimeksiantaja Suomen HHT/Osler -yhdistys ry on vuonna 2018 potilaiden perustama HHT-potilaiden etuja ajava järjestö.
Opinnäytetyön tutkimuskysymyksiä olivat: ”Mitä HHT/Osler-potilaan tulee tietää HHT:sta?” ja ”Miten HHT/Osler-potilasta voidaan tukea omahoidossa?” Vastausta etsittiin HHT:hen liittyvästä uusimmasta tutkimustiedosta. Potilaan oppaan laatimisessa ohjenuorana olivat HHT-potilaan uusimmat kansainväliset hoitosuositukset, jotka on julkaistu syyskuussa 2020.
Hereditaarinen hemorraginen telangiektasia eli HHT/Oslerin tauti on autosomaalisesti vallitsevasti periytyvä geenimutaation aiheuttama harvinainen sairaus, jonka esiintyvyys maailmanlaajuisesti on noin 1:5 000. HHT:lle on ominaista verisuonten poikkeava rakenne ja uudismuodostuminen siten, että tyypillisesti valtimoiden ja laskimoiden välillä olevat kapillaarisuonet puuttuvat, ne ovat muuntuneet laajentuneiksi, ovat heikkoja seinämältään ja vuotavat helposti.
HHT on vaikeasti tunnistettava, moniin elimiin vaikuttava sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Sen hoito keskittyy oireenmukaiseen hoitoon. Oikein kohdennetulla tutkimuksella ja hoidolla voidaan välttyä vakavilta, henkeä uhkaavilta komplikaatioilta. HHT:n tyypillisin oire on usein toistuvat nenäverenvuodot, jotka voivat alkaa lapsena ja jatkua läpi elämän. Nämä hankaloittavat HHT-potilaan arkea ja alentavat elämänlaatua. HHT-potilas voi elää normaalia elämää ja jos vakavilta komplikaatioilta vältytään, elinajan odote on sama kuin muulla väestöllä.
HHT/Osler-potilaan opas laadittiin tuotteistamisprosessin avulla, jonka vaiheet olivat tuotteen kehittämistarpeen tunnistaminen, ideointivaihe, tuotteen luonnosteluvaihe, tuotteen kehittäminen ja testaus sekä tuotteen viimeistely. Potilaan oppaan luonnos lähetettiin arvioitavaksi tuotteen viimeistelyvaiheessa eri käyttäjäryhmille ja tuotteesta kerättiin palautetta Webropol-kyselyn avulla. Kyselyn vastausten analysoinnin jälkeen tuote viimeisteltiin. HHT/Oslerin tauti - potilaan oppaasta tuli 48-sivuinen tiivis ja kattava opas, josta HHT-potilaan on helppo löytää tarvitsemansa tieto.
Potilaan oppaassa taudista käytetään kansainvälisesti vakiintunutta nimitystä HHT. Potilaan oppaassa esitetään lyhyesti HHT:n historia, mitä HHT tarkoittaa, miten se periytyy, miten se diagnosoidaan, mitkä ovat sen oireita ja miten se ilmenee eri elämänvaiheissa. Lisäksi mainitaan HHT:n ilmentymien eri hoitomuotoja, jotka perustuvat kansainvälisiin hoitosuosituksiin sekä esitetään ohjeita HHT-potilaan omahoitoon ja työkaluja arjen hallintaan.
Opinnäytetyön tutkimuskysymyksiä olivat: ”Mitä HHT/Osler-potilaan tulee tietää HHT:sta?” ja ”Miten HHT/Osler-potilasta voidaan tukea omahoidossa?” Vastausta etsittiin HHT:hen liittyvästä uusimmasta tutkimustiedosta. Potilaan oppaan laatimisessa ohjenuorana olivat HHT-potilaan uusimmat kansainväliset hoitosuositukset, jotka on julkaistu syyskuussa 2020.
Hereditaarinen hemorraginen telangiektasia eli HHT/Oslerin tauti on autosomaalisesti vallitsevasti periytyvä geenimutaation aiheuttama harvinainen sairaus, jonka esiintyvyys maailmanlaajuisesti on noin 1:5 000. HHT:lle on ominaista verisuonten poikkeava rakenne ja uudismuodostuminen siten, että tyypillisesti valtimoiden ja laskimoiden välillä olevat kapillaarisuonet puuttuvat, ne ovat muuntuneet laajentuneiksi, ovat heikkoja seinämältään ja vuotavat helposti.
HHT on vaikeasti tunnistettava, moniin elimiin vaikuttava sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Sen hoito keskittyy oireenmukaiseen hoitoon. Oikein kohdennetulla tutkimuksella ja hoidolla voidaan välttyä vakavilta, henkeä uhkaavilta komplikaatioilta. HHT:n tyypillisin oire on usein toistuvat nenäverenvuodot, jotka voivat alkaa lapsena ja jatkua läpi elämän. Nämä hankaloittavat HHT-potilaan arkea ja alentavat elämänlaatua. HHT-potilas voi elää normaalia elämää ja jos vakavilta komplikaatioilta vältytään, elinajan odote on sama kuin muulla väestöllä.
HHT/Osler-potilaan opas laadittiin tuotteistamisprosessin avulla, jonka vaiheet olivat tuotteen kehittämistarpeen tunnistaminen, ideointivaihe, tuotteen luonnosteluvaihe, tuotteen kehittäminen ja testaus sekä tuotteen viimeistely. Potilaan oppaan luonnos lähetettiin arvioitavaksi tuotteen viimeistelyvaiheessa eri käyttäjäryhmille ja tuotteesta kerättiin palautetta Webropol-kyselyn avulla. Kyselyn vastausten analysoinnin jälkeen tuote viimeisteltiin. HHT/Oslerin tauti - potilaan oppaasta tuli 48-sivuinen tiivis ja kattava opas, josta HHT-potilaan on helppo löytää tarvitsemansa tieto.
Potilaan oppaassa taudista käytetään kansainvälisesti vakiintunutta nimitystä HHT. Potilaan oppaassa esitetään lyhyesti HHT:n historia, mitä HHT tarkoittaa, miten se periytyy, miten se diagnosoidaan, mitkä ovat sen oireita ja miten se ilmenee eri elämänvaiheissa. Lisäksi mainitaan HHT:n ilmentymien eri hoitomuotoja, jotka perustuvat kansainvälisiin hoitosuosituksiin sekä esitetään ohjeita HHT-potilaan omahoitoon ja työkaluja arjen hallintaan.