Bronkiektasiatauti : opas bronkiektasiatautia sairastavalle aikuiselle sairaudesta, sen omahoidosta ja yksilöllisyydestä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa opas bronkiektasiataudista sitä sairastaville aikuisille. Tavoitteena oli tukea tietoutta sairaudesta, sen omahoidosta ja yksilöllisyydestä oppaan avulla. Ilmeni, ettei Suomessa ollut saatavilla opasta bronkiektasiatautia sairastaville ja myös työelämässä sille katsottiin olevan hyötyä, esimerkiksi itse sairastavan ohjauksen apuvälineenä. Opinnäytetyö rajattiin koskemaan aikuisia eli yli 18- vuotiaita itse tautia sairastavia. Keskeisiä aiheita olivat bronkiektasitauti sairautena, omahoidon merkitys bronkiektasiataudissa ja sairauden yksilöllisyys – kokonaisvaltainen hyvinvointi. Toimeksiantajana toimin nallisessa opinnäytetyössä toimi Hengitysliitto.

Tuotteistamisprosessin alussa kartoitettiin keskeiset käsitteet, jotka muokkaantuivat työn edetessä. Näistä käsitteistä kerättiin yhteen tietoa aiheen kirjallisuuden ja aiempien tutkimusten avulla. Oppaan sisällön kartoittamisessa hyödynnettiin itse sairastavista koostuneen ryhmän näkemystä, jolloin oppaan sisällöstä tulisi mahdollisimman sopiva. Oppaan lopullisesta sisällöstä päätettiin yhdessä itse sairastavien ja toimeksiantajan kanssa. Oppaan sisällöstä saatiin palautetta myös Kuopion yliopistollisen sairaalaan keuhkopoliklinikalta. Toiminnallisen opinnäytetyön tulos on opas, joka vastaa toimeksiantajan kanssa sovittua kehittämistarvetta.

Hengitysliitto saa hyödyntää opasta julkaistessaan virallisen oppaan myöhemmin nettisivuillaan. Virallisen oppaan tultua julki oppaasta voivat hyötyä myös taudin parissa työskentelevät terveydenhuollon ammatti laiset sekä muutoin aiheesta kiinnostuneet, kuten itse sairastavan läheiset. Suomen kielistä materiaalia bronkiektasiatautia sairastaville sekä heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille on tarjolla vain vähän, joten lisämateriaalin tuottaminen on tarpeellista. Toisaalta opinnäytetyön aihetta voisi kehittää lisää, esimerkiksi tapahtuman muodossa. Myös opinnäytetyön rajauksen ulkopuolelle jäänyt ikäryhmä, alle 18-vuotiaat, olisi hyvä kohderyhmä jatkotutkimusaiheena. Opinnäytetyöprosessin aikana opimme, että on tärkeää kehittää tietoisuutta ja osallisuutta bronkiektasiataudin parissa.

The purpose of this thesis was to produce a guide of bronchiectasis for adults with the disease. The aim was that the guide would support awareness of the disease, its self-management and individuality with the help of the guide. There was no previous guide for adults with bronchiectasis available in Finland. The working life also considered the guide beneficial, for example as an aid to guidance. The guide is meant only for adults, i.e., 18-years-old person, with bronchiectasis. The main concepts of this thesis are bronchiectasis as a disease, self-care in bronchiectasis and individuality of the disease – the overall well-being. The commissioner of this practice-based thesis was Hengitysliitto (The Organization for Respiratory Health in Finland).

At the beginning of the productization process the main concepts were mapped and they changed as the work progressed. Information on these concepts was gathered from the literature on the subject and previous research. A group of adults with bronchiectasis was consulted in the designing of the content of the guide to make the content as appropriate as possible. The final content of the guide was decided together with the group and the commissioner. The guide was also reviewed in the Pulmonary Outpatient Clinic at Kuopio University Hospital in the Pulmonary Outpatient Clinic. The result of this thesis is a guide that meets the development assignment agreed with the commissioner.

Hengitysliitto can utilize the guide while publishing the official guide on their website later. When the official guide is published, it will be useful for the healthcare professionals working with the people who have bronchiectasis and people who are interested in the topic, such as relatives of persons with the disease. There is not much Finnish material on bronchiectasis available for those who have it nor the professionals and that is why it is necessary to produce additional material. On the other hand, the topic of the thesis could be developed for example in terms of an event. Under 18-years-old persons with the disease could be a good focus group for future research as they were not included in this thesis. During the thesis, we learned that it is important to improve awareness of and involvement in bronchiectasis.