Ensitietoa, tukea ja ohjausta vertaistukeen -esite harvinaissairautta sairastavien lasten perheille

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kehittää yleistä ensitietoa harvinaissairauksista sisältävä ja vertaistukeen kannustava esite neuvoloiden asiakasperheille, joissa lapsi on vasta saanut diagnoosin Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toimintaan kuuluvasta harvinaissairaudesta. Opinnäytetyön tavoitteena oli esitteen avulla lisätä perheiden ja heitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista koko perheen elämään sekä helpottaa perheiden hakeutumista vertaistuen pariin heti harvinaisdiagnoosin saamisen jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin tutkimuksellisena kehittämistehtävänä, jossa tuotettiin opinnäytetyön toimeksiantajalle Invalidiliiton Harvinaiset-yksikölle uutta materiaalia esitteen muodossa. Esitteen sisältö on ensitietoa harvinaissairauksista, harvinaissairauden mahdollisista yleisistä vaikutuksista koko perheen elämään, neuvolan roolista harvinaislasten hoidossa, tietoa mahdollisista tukitoimista sekä tietoa vertaistuesta ja harvinaiset-yksikön toiminnasta.

Opinnäytetyön tekovaiheessa toteutettiin sähköinen kysely harvinaissairaiden lasten perheille, jolla kerättiin perheiden kokemuksia neuvolaan ja harvinaissairauteen liittyen. Kyselyn vastauksia hyödynnettiin esitteen sisällön suunnittelussa, jotta se vastaisi mahdollisimman hyvin kohderyhmän tarpeita. Kyselyssä tuli ilmi perheiden negatiivisia kokemuksia harvinaissairaan lapsen ja perheen kohtaamisista neuvolassa sekä toiveita neuvolaa kohtaan, kun lapsella on harvinaissairaus. Näitä toiveita oli muun muassa emotionaalisen tuen saaminen ja kohtaaminen sekä tietoa ja ohjausta mahdollisista tukimuodoista. Opinnäytetyön ja tuotetun esitteen arviointi koostui toimeksiantajan palautteesta valmiista esitteestä. Toimeksiantajan palautteen sekä toteutusvaiheessa tuotetun kyselyn perusteella esitteelle on selkeä tarve perheiden sekä ammattilaisten keskuudessa.