Kokemuksista kehittämisideoiksi – autismikirjon lasten vanhempien näkökulmia palvelujen kehittämiseen

Abstract

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli tehdä näkyväksi autismikirjon lasten ja nuorten palvelupolkuihin liittyviä haasteita sekä toimivia käytäntöjä. Opinnäytetyön tarkoituksena oli tunnistaa autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia niistä epäkohdista ja toimivista käytännöistä, joita he ovat kohdanneet palveluohjauksen sekä palvelujen järjestämisen ja toteuttamisen osalta. Opinnäytetyöllä ei ollut varsinaista toimeksiantajaa, mutta Autismiliitto lähti opinnäytetyöntekijän pyynnöstä yhteistyökumppaniksi. Opinnäytetyössä etsittiin vastauksia siihen, minkälaisia kokemuksia vanhemmilla on lapsen autismikirjon tunnistamisesta, palvelujärjestelmästä sekä autismikirjoon liittyvästä tietoisuudesta; minkälaisia epäkohtia ja toimivia käytäntöjä vanhemmat tunnistavat autismikirjon diagnoosia odottavan tai diagnoosin saaneen lapsen ja hänen perheensä palveluissa ja tukitoimissa sekä minkälaisia kehittämisideoita autismikirjon lasten vanhemmat ehdottavat palvelupolkujen kehittämiseksi.

Opinnäytetyön tietoperustassa käydään läpi autismikirjon häiriöön, palveluohjaukseen, palvelupolkuihin ja osallistavaan kehittämiseen liittyvää tietopohjaa. Autismikirjon häiriön määritteleminen esittelee kohderyhmän erityispiirteitä ja tarpeita palvelu- ja tukijärjestelmille. Palvelupolkujen kehittäminen edellyttää asiakkaiden vahvaa osallisuutta kehittämisproses-seissa. Opinnäytetyö on tutkimuksellinen kehittämistyö. Kehittämisessä on hyödynnetty myös palvelumuotoilun elementtejä ja työvälineitä. Tutkimuksellisen kehittämistyön aikana aineistoa on kerätty sähköisen kyselyn avulla sekä työpajatyöskentelyssä ongelmapuu- ja asiakaspolkukarttatyövälineitä hyödyntämällä.

Kyselyn mukaan epäilyn heräämisen ja diagnoosin saamisen välillä kului keskimäärin noin neljä vuotta. Onnistuneen palvelupolun toteutumisessa kohtaamisella ja kuulluksi tulemisella, riittävällä tiedon saamisella ja palvelujen sujuvalla etenemisellä oli iso merkitys. Työpajatyöskentelyyn sisältyvässä ongelmapuu-työskentelyssä autismikirjon lasten vanhemmat tunnistivat keskeisiksi ongelmiksi: vanhempien näkökulman tunnistamattomuuden ja kunnioittamattomuuden, asiantuntijoiden ymmärryksen ja tietämyksen puutteet, palvelujärjestelmän pirstaleisuuden, järjestelmäkeskeisyyden ja ongelmakeskeisyyden. Asiakaspolkukartassa määriteltiin kohderyhmä, asiakaspolkuun liittyvät vaiheet sekä eri vaiheissa toteutuvat asiakkaan toimet, tarpeet, kosketuspisteet palveluihin, tunnetilat ja vaiheeseen sisältyvät mahdollisuudet. Lopuksi kuvattiin visio tavoitetilassa toteutuvista asioista, vältettävistä asioista sekä muutoksista toimintaympäristössä.

Tämä opinnäytetyö edustaa autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia ja kehittämisideoita palvelujärjestelmästä. Olisi mielenkiintoista tutkia myös ammattilaisten kokemuksia autismikirjon tunnistamisesta, palvelujärjestelmästä ja autismikirjoon liittyvästä tietoisuudesta sekä tuoda tulokset vertailuun vanhempien näkökulman rinnalle. Autismiliitto yhteistyötahona voi toimia tämän opinnäytetyön tulosten eteenpäin levittäjänä ja vaikuttaa siihen, että tuloksia myös hyödynnetään erilaisissa valtakunnallisissa ja alueellisissa kehittämistoimissa.