Rakkoekstrofia - opas lapsille

Abstract

Rakkoekstrofia on laaja virtsateiden ja sukuelinten rakennepoikkeavuus, joka tarvitsee useita kirurgisia korjausleikkauksia. Rakkoekstrofian esiintyvyyden arvioidaan olevan 1:30 000. Suomessa syntyy vuosittain muutama lapsi, jolla on rakkoekstrofia. Sairauden taustasyyt ovat tuntemattomat. Pitkäaikaissairaus on aina psyykkinen riskitekijä. Pitkäaikaissairaus tuo mukanaan haasteita lapselle itselleen, hänen läheisilleen ja perheelleen.

Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tavoite oli tarjota tietoa alakouluikäisille rakkoekstrofiaa sairastaville lapsille rakkoekstrofiasta. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Munuais- ja maksaliitto. Tietoa sairaudesta löytyy hyvin vähän suomeksi, joten halusimme mahdollistaa tiedon löytymisen helpommin lapsille. Opinnäytetyön toiminnallisen osuuden tehtävänä oli tuottaa opaslehtinen rakkoekstrofiaa sairastaville lapsille.

Opaslehtisestä saadusta palautteesta nousi esiin erityisesti sen visuaalisuus ja sisällön sopivuus kohderyhmälle. Opaslehtinen sisältää tietoa virtsarakon toiminnasta ja elämästä sen kanssa. Jatkokehityksen mahdollisuutena olisi esimerkiksi muille ikäluokille opaslehtisen kehittäminen. Eri-ikäiset lapset tarvitsisivat oman tasoisensa opaslehtisen, jonka avulla käsitellä harvinaista sairautta. Lapsilla on oikeus saada tietoa sairaudestaan ikätasoaan ja ymmärrystään vastaavalla tavalla.

Bladder exstrophy is a large structural abnormality of the urinary tract and genital organs that requires several repair surgeries. The prevalence of bladder exstrophy is estimated to be 1:30 000. In Finland, a few children are born each year with bladder exstrophy. The underlying causes of the disease are unknown. A chronic disease is always a psychological risk factor, and it presents challenges for the child themselves, their loved ones, and their family.

The aim of this practice-based thesis was to provide information on bladder exstrophy for lower comprehensive school-aged children. This thesis was commissioned by the Finnish Kidney and Liver Association. Since there is very little information about bladder exstrophy in Finnish, the aim was to make it easier for children to find information about the condition. The objective of the practice-based part of the thesis was to produce an information leaflet for children with bladder exstrophy.

The feedback received on the information leaflet highlighted its visuality and the suitability of the content for the target group. The guide leaflet contains information on the functioning of the bladder and coping with the condition. A further development opportunity could be to create age-specific versions of the leaflet. Children of different ages would need a guide at their own level to cope with the rare disease. Children have the right to be informed about their disease in a manner consistent with their age and level of understanding.