Opas lyhytkasvuisen lapsen vanhemmille ja läheisille arjen tueksi
Tanskanen, Kiia; Valtonen, Jutta (2023)
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202302282888
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202302282888
Tiivistelmä
Lyhytkasvuisena pidetään ihmistä, jonka aikuispituus on alle 140 cm. Lyhytkasvuisuutta aiheuttaa noin 400–500 lääketieteellistä syytä, ja Suomessa on lääketieteellisin perustein määriteltynä noin 1000 lyhytkasvuista ihmistä. Lyhytkasvuisen lapsen syntymä vaikuttaa koko perheen arkeen ja aluksi saattaa ilmetä epätietoisuutta tulevasta.
Opinnäytetyön tehtävänä oli tuottaa opas toimeksiantajallemme Lyhytkasvuiset ry:lle. Tavoitteena oli lisätä lyhytkasvuisen lapsen vanhempien ja perheen ymmärrystä, sekä tietoa lyhytkasvuisuudesta. Vaikka vanhemmat saavat ensitietoa lyhytkasvuisuudesta terveydenhuollon ammattilaisilta, niin se saattaa olla usein sairauskeskeistä. Myöskään verkosta ei löydy helposti tietoa lyhytkasvuisen arjessa huomioitavista asioista. Oppaassa keskitytäänkin arjen perusasioihin ja perheen tukemiseen sekä lyhytkasvuisten apuvälineisiin ja kuntoutuksiin.
Opas on verkkoversio, joka soveltuu myös tulostettavaksi. Opas on jaettu Lyhytkasvuiset ry:n nettisivulla, jotta ihmiset löytäisivät sen mahdollisimman helposti. Toimeksiantajamme voi jakaa tulostettua opasta esimerkiksi tapahtumissa. Opas ei keskity mihinkään yhteen lyhytkasvuisuuden diagnoosiin, joten jatkossa voisi olla tarpeellista tehdä opas keskittyen tiettyyn diagnoosiin ja sen erityispiirteisiin. Näin opas olisi rajatumpi ja kyseisestä diagnoosista tietoa etsivä saisi tarkempaa tietoa.
Opinnäytetyön tehtävänä oli tuottaa opas toimeksiantajallemme Lyhytkasvuiset ry:lle. Tavoitteena oli lisätä lyhytkasvuisen lapsen vanhempien ja perheen ymmärrystä, sekä tietoa lyhytkasvuisuudesta. Vaikka vanhemmat saavat ensitietoa lyhytkasvuisuudesta terveydenhuollon ammattilaisilta, niin se saattaa olla usein sairauskeskeistä. Myöskään verkosta ei löydy helposti tietoa lyhytkasvuisen arjessa huomioitavista asioista. Oppaassa keskitytäänkin arjen perusasioihin ja perheen tukemiseen sekä lyhytkasvuisten apuvälineisiin ja kuntoutuksiin.
Opas on verkkoversio, joka soveltuu myös tulostettavaksi. Opas on jaettu Lyhytkasvuiset ry:n nettisivulla, jotta ihmiset löytäisivät sen mahdollisimman helposti. Toimeksiantajamme voi jakaa tulostettua opasta esimerkiksi tapahtumissa. Opas ei keskity mihinkään yhteen lyhytkasvuisuuden diagnoosiin, joten jatkossa voisi olla tarpeellista tehdä opas keskittyen tiettyyn diagnoosiin ja sen erityispiirteisiin. Näin opas olisi rajatumpi ja kyseisestä diagnoosista tietoa etsivä saisi tarkempaa tietoa.