"Solstråle" - Auringonsäde : Opas Rett-syndroomaa sairastavan lapsen vanhemmille

Abstract

Rett-syndrooma on harvinainen neurologinen oireyhtymä. Harvinaisuutensa vuoksi se on huonosti tunnettu terveydenhuollossa ja suomenkielistä tietoa sairaudesta on vähän. Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa opas Rett-syndroomaa sairastavan lapsen vanhemmille.

Oppaan tavoitteena on tukea Rett-lasten vanhempia antamalla tietoa vaativassa vanhemmuuden tehtävässä. Tiedollisen tuen lisäksi opas pyrkii antamaan kokemuksellista tukea ja toivoa. Vaikka opas on tarkoitettu ensitieto-oppaaksi, voi vanhempi palata siihen myöhemminkin. Opas on tarkoitettu avuksi myös työntekijälle, joka kohtaa työssään perheen, jonka lapsella on todettu kyseinen, elämänikäinen sairaus.

Opas perustuu Rett-lasten vanhemmille suoritettuun kyselyyn, jossa he saivat vastata kolmeen kysymykseen: Millaista tietoa he saivat, kun heidän lapsen todettiin sairastavan Rett-syndroomaa, millaista tietoa he vanhempina olisivat halunneet saada ja mitä he nyt halusivat kertoa vanhemmille, joiden lapsella on todettu Rett-syndrooma? Toiminnallisessa opinnäytetyössä ei vanhempien antamia tietoja analysoitu erikseen vaan vanhempien antamia kirjallisia vastauksia käytettiin sellaisenaan. Vanhempien vastaukset antoivat tietoa oppaan tärkeydestä ja toivomuksia, mitä oppaassa tulisi olla. Asiantuntijaa käytettiin konsulttina viimeisimmän lääketieteellisen tutkimustiedon saamiseksi oppaaseen.

Oppaan luomisessa käytettiin narratiivista analyysiä. Oppaan sisältö rakentui kyselyn vastauksista, aikaisemmin tehtyjen vammaisten lasten vanhemmille suunnattujen tutkimusten tuottamasta kokemuksellista aineistosta sekä omakohtaisista kokemuksista. Kokemuksellinen tieto sidottiin teoriatietoon. Käytetyssä menetelmässä sovellettiin tarinallisen tietämisen tapaa tehden synteesiä. Oppaassa käytettiin myös kuvia ja runoja.

Oppaan sisältöä ja luotettavuutta arvioivat Rett-lapsen äiti ja sisar. Palaute oli myönteistä ja tuki oppaan tavoitteita. Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry saavat oppaan käyttöoikeuden.

The Rett syndrome is a rare neurological syndrome. Due to its rarity it is not well known among health care workers and information about it in Finnish is scarce. The aim of this pragmatic study was to produce a guide booklet for the parents of a child with Rett's syndrome.

The goal of the guide is to support the parents of a Rett child by providing them with information on the task of their demanding parenthood. In addition to the informational support the guide strives to offer experience-based support, and also hope. Although the booklet is aimed at being a first-hand guide, it can be consulted even later on. The booklet is also suitable for a professional carer who meets a family, a member of which is diagnosed with this lifelong disease.

The guide booklet is based on a questionnaire sent to parents of Rett children. The parents were to answer three questions: What kind of information did they receive at the time when their child was diagnosed with Rett's syndrome; What kind of information would they have wanted to hear as parents of a Rett child, and what would they now want to tell other parents with a child diagnosed with Rett syndrome? In this pragmatic study the written answers given by the parents were employed as such, instead of analyzing them separately. The parents emphasized in their replies the need of a guide and gave hints as to what they wished to be included in it. An expert was employed to include the latest medical knowledge into the booklet.

In order to create the guide booklet a narrative analysis was applied. The content of the booklet was based on the answers to the questionnaire, on data produced by earlier studies on parents with a handicapped child, and on personal experience. The experiental knowledge was thus joined with theoretical information. The method used was an adaptation of knowledge by narrative analysis. Pictures and poems were applied as well.

The content and reliability were assessed by a mother and a sister of one Rett child. The feedback was positive and supportive of the aims of the guide booklet. The Society for the Support of People with Autism and Rett syndrome (Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry), and the Union for the Support of Mentally Handicapped (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry) will receive the right of use of the guide booklet.