Syringomyelia sairastuneiden kokemana ja sen vaikutus arkeen

Abstract

Syringomyelia on harvinainen neurologinen sairaus, jossa selkäytimessä tavataan nestetäytteinen ontelo tai onteloita. Ontelon kreikankielinen nimi on syrinx. Noin puolella sairastuneista, syringomyelia näyttäytyy oireellisena ja toisella puolella sairaus on lievä tai oireeton. Sairauden tyypillisiä oireita ovat kipu, erilaiset tuntohäiriöt ja motoriset oireet esim. lihasheikkous, spastisiteetti. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten sairastuneet kokevat syringomyelian ja miten se vaikuttaa arkielämään. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä MS-liiton ylläpitämän syringomyeliaverkoston kanssa. Opinnäytetyön lähestymistavaksi valittiin laadullinen tutkimus ja aineisto kerättiin narratiiveina. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tutkimukseen osallistui 21 henkilöä. Tutkimuksessa kävi ilmi, että syringomyeliaan liittyy harvinaisille sairauksille tyypillisiä ominaisuuksia, kuten diagnoosin viivästymistä, tiedon- ja vertaistuen puutetta. Syringomyelia koettiin usein oireellisena sairautena, jossa kivulla ja muilla neurologisilla oireilla oli suuri vaikutus sairastuneiden toimintakykyyn ja arkeen. Sairaus vaikutti myös työelämään. Arkielämässä pidettiin tärkeänä läheisiltä, erityisesti puolisolta saatua henkistä ja konkreettista tukea.

Syringomyelia is a rare neurological disorder in which one or more fluid-filled cavities are formed in the spinal cord. The Greek name of the cavity is syrinx. Approximately half of the patients are symptomatic whereas the other half has mild or asymptomatic syringomyelia. Typical symptoms are pain, sensory disturbances and motor symptoms e.g. muscle weakness and spasticity. The aim of this Bachelor´s thesis was to find out how people diagnosed with syringomyelia experienced the disorder and how it affected their daily lives. The study was carried out in cooperation with the Finnish MS Society. The study was qualitative and the data was collected as narratives. The data was analyzed using inductive content method. In total 21 persons participated in the study. The study showed that syringomyelia is characterised by typical features of rare disorders such as the delay of diagnosis and lack of information and peer support. Syringomyelia was often seen as a painful disorder with other neurological symptoms which had a great impact on the ability to lead a daily life. The disorder also affected the ability to work. In everyday life, the support of family, especially by the spouse, was considered important.