Kehitysvammainen lapsi perheessä

Abstract

Kehitysvammaisen lapsen syntyminen perheeseen tuo mukanaan paljon uusia asioita vanhemmille opeteltavaksi. Huoli lapsesta on läsnä koko ajan ja kehitysvammaisen lapsen perhe tarvitsee enemmän tukea verrattuna normaaliin lapsiperheeseen.

Opinnäytetyön aihe on kehitysvammainen lapsi perheessä. Työn tarkoitus oli saada kokemuksellista tietoa perheen arjesta. Opinnäytetyön tutkimustehtävät työssä olivat perheen arki, ensitieto, tukeminen ja vanhemmuus. Työn kohderyhmänä oli neljä perhettä, joita yhdisti kehitysvammainen lapsi. Perheistä yksi erosi siinä, että heidän lapsensa kehitysvamma oli tullut aivovamman seurauksena. Perheitä haastateltiin teemahaastattelun avulla ja saatu aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä teemoittelua apuna käyttäen.

Perheiden arki koostuu pitkälti samoista asioista kuin terveen lapsen perheen arki. Siihen kuuluivat koulunkäynti tai vanhempien lapsien kohdalla päivätoiminta. Kehitysvamman takia arkeen ovat tulleet lisänä erilaiset terapiat. Tärkeimpinä perheiden kokemuksina nousi esille ensitiedon saannin vähäisyys lapsen synnyttyä sekä myöhemmällä iällä. Perheet ovat tehneet töitä tiedon löytämiseksi ja joutuneet taistelemaan saadakseen tukia lapsensa hoitoon. Perheet kokivat kasvaneensa lapsensa rinnalla.

Jatkotutkimuksena voisi selvittää ensitiedon antamista sairaanhoitajan näkökulmasta; kuinka se toteutuu, kun perheen lapsella todetaan kehitysvamma. Toisena voisi olla opas kehitysvammaisen lapsen vanhemmille. Siinä kerrottaisiin eri tukitoimista, joita perheelle kuuluisi.

When a child with a disability is born to the family, it brings along a lot of new things for the parents to learn. The concern over the child is present all the time and the family with a disabled child needs more support, compared to the family with a normal child.

The topic of this thesis is a disabled child in a family. The purpose of the thesis was to get experience-based information about the family’s every day life. The thesis work studied the every day life, the first information, support services and the parenthood. The target group of the thesis was four families, who had one thing in common, a child with a disability. One family was different, because their cilhd’s disability was caused by the brain damage. The families were theme-interviewed and the material analyzed with themed content analysis.

The familie’s every day life mainly comprises the same things as that of the family with a healthy child. It included school or with older children some other activities. Because of the child’s disability every day life also included different kinds of therapies. The most important experiences of the families was the fact of not having enough information straight after the birth, and neither later. The families have worked hard in order to find information and they have also ended up to fight for getting support to their child´s care. The families experienced that they had grown up with their child.

A further study could research the first information from the nurses’ point of view: how is it implemented, when the family’s child’s disability is noticed. The second subject could be to produce a guide book for the parents of a disabled child. The guide book would introduce different support services that the parents are entitled to.